El laboratori que combat l’alzheimer amb gent sana

No hi ha ni un malalt d'alzheimer pels passadissos de la nova seu de la Fundació Pasqual Maragall a Barcelona. Tampoc als despatxos d'investigació de la planta baixa ni a la sala de ressonància magnètica del soterrani. Tot i ser una organització destinada exclusivament a investigar aquesta malaltia neurodegenerativa, no hi ha cap pacient diagnosticat amb la malaltia en tot l'edifici. "Cal evitar que els pacients acabin en una etapa on ja no es pot fer res", justifica el director de la fundació, el doctor Jordi Camí.  La comunitat científica ha fet un pas més en la investigació de l'alzheimer i la Fundació Pasqual Maragall ja fa uns anys que es va avançar a aquest canvi de paradigma: el focus ara està en la prevenció, no a pal·liar els efectes en les fases més avançades de la malaltia. 

Des del seu centre d'investigació estrenat recentment, més ampli i preparat tecnològicament que l'anterior, l'organització ha centralitzat gairebé tots els seus esforços en la investigació clínica per prevenir l'alzheimer en fases asimptomàtiques: detectar la malaltia quan encara és invisible als ulls i aturar-la al més aviat possible. En el nou centre d'operacions, Camí i el seu equip han donat una empenta al seu projecte estrella, l'estudi ALFA, que ja fa tres anys que està en marxa. Els investigadors van reclutar més de 2.700 voluntaris, tots fills de malalts d'alzheimer, per fer un estudi observacional amb aquesta borsa de risc —la malaltia és hereditària i sol aparèixer fins a 20 anys abans de manifestar-se—. "Els hem fet proves cognitives exhaustives i a un subconjunt també els vam fer ressonàncies magnètiques", apunta Camí. La idea és poder incorporar alguns d'aquests voluntaris en assajos clínics per frenar l'evolució de la malaltia. "La gran família [així anomena l'investigador el grup de voluntaris] ens permetrà entendre la història natural de la malaltia i provar nous medicaments per entretenir l'evolució de la malaltia", afegeix el doctor.

Carmina Martorell, de 65 anys, forma part de la "gran família" que ha gestat Camí i el seu equip. Ella, que acaba de fer-se una ressonància magnètica i està a punt d'entrar a la consulta per sotmetre's a un test olfactori, no té cap símptoma d'alzheimer ni de cap altra demència. L'única cosa que l'uneix a la malaltia degenerativa són els 20 anys que va passar cuidant la seva mare, diagnosticada amb poc més de 60 anys. "Va ser molt dur perquè a ella li va aparèixer molt jove i va ser un procés molt lent que va durar 20 anys", recorda. 

Fa tres anys va veure un anunci al diari en què la Fundació Pasqual Maragall buscava familiars directes de pacients amb alzheimer. La Carmina, que és psicòloga de professió, complia tots els requisits i es va animar a participar "per evitar que algú passi per això". Va ser l'única dels seus sis germans que va poder fer-ho —els altres superaven l'edat màxima estipulada. I des de llavors ha estat anant i venint a la fundació per fer-se ressonàncies magnètiques, proves de memòria i analítiques. "Les més dures són les de memòria perquè estàs pendent, tens por a equivocar-te. És horrible perquè mai saps si tu ho tindràs, si tindràs l'oblit", reconeix.

L'estudi ALFA s'emmarca al seu torn en un projecte europeu molt més gran, el projecte europeu Prevenció Europea de la Demència d'Alzheimer (EPAD, en les seves sigles en anglès). "Es tracta d'una coalició que està replicant el que nosaltres fem per ampliar la borsa de voluntaris", assenyala Camí. La investigació internacional, que durarà uns cinc anys, busca millorar els resultats en la prevenció de la malaltia i conèixer millor les fases inicials de la malaltia degenerativa. Per a això, els centres participants faran un registre europeu d'uns 24.000 voluntaris asimptomàtics o en estadis primerencs de l'alzheimer per estudiar com evoluciona la malaltia.

Camí afirma que els primers assajos clínics amb persones de risc asimptomàtiques començaran d'aquí a uns mesos, però encara queda molt camí per veure els primers resultats i treure algunes conclusions. "Trigarem almenys cinc anys a tenir alguna opinió informada que ens permeti valorar l'eficàcia potencial d'aquests fàrmacs", apunta el metge.

La carrera a contrarellotge per atallar la malaltia continua. I l'espasa de Damocles que penja sobre els descendents directes dels pacients diagnosticats amb alzheimer, també. "La por sempre és aquí. Jo ara crec que estic bé, em sento bé, però d'aquí a dos anys no sé què passarà", lamenta la Carmina. La dona recorda com si fos ahir aquests 20 anys cuidant la seva mare. "A mi ara no se m'escapa una persona amb alzheimer. Reconec aquesta mirada. És una mirada especial, perduda", assenyala.