El vómito que no cesa

Celia se despierta a mitad de noche llorando, desorientada, con arcadas intensas, ruidos abdominales y una extrema debilidad. El vómito parece aliviarla, pero una hora más tarde los síntomas vuelven y los vómitos se repiten a un ritmo de seis por hora, a veces con rastros de sangre por la erosión de las paredes del estómago y el esófago. Normalmente, los vómitos sólo se calman cuando, ya en el hospital, se le inyecta suero intravenoso, aunque se mantiene en un estado de profunda letargia, en el cual todo parece molestarle, la luz, el ruido o el contacto con otras personas, incluso sus padres.

Entre 24 y 48 horas después de su inicio, repentinamente, los síntomas desaparecen. Juega, bebe, come y se encuentra, aparentemente, en perfecto estado. Su vida transcurre con entera normalidad hasta la siguiente e imprevisible crisis, de las que ya ha sufrido, en tres años (la mitad de su vida), cerca de una treintena.

El 75% de los pacientes del síndrome terminan padeciendo de adultos ataques de migraña

Celia padece una extraña patología, denominada Síndrome de Vómitos Cíclicos (SVC), de la que se sabe aún muy poco, no relacionada con alteraciones metabólicas, del sistema digestivo o de cualquier otro tipo, al menos de forma detectable, y que suele remitir espontáneamente al llegar a la adolescencia. Aunque en principio no reviste gravedad, salvo por el riesgo de deshidratación y la alteración de electrolitos que acarrea, provoca un gran sufrimiento en los pacientes y en sus familiares. Algunos niños sufren crisis de hasta 10 días de duración, y otros, con frecuencia semanal o incluso mayor.

Descrito por primera vez por Samuel Gee en 1882, durante más de un siglo el SVC apenas fue objeto de 24 publicaciones científicas en todo el mundo. Pero la creación, en 1993, de la Asociación del Síndrome de Vómitos Cíclicos (CVSA, en sus siglas en inglés, accesible en www.cvsaonline.org) de EE UU y Canadá, generó un impulso investigador que ha dado lugar a un centenar largo de publicaciones, la celebración de varios congresos y el inicio de estudios clínicos de fármacos que pueden prevenir las crisis o abortarlas.

Hay sospechas de una cierta relación entre el síndrome y la migraña, tanto por la semejanza de sus manifestaciones como por el hecho de que, según un estudio epidemiológico, el 82% de los diagnosticados tienen antecedentes familiares de esta enfermedad. Una relación cuestionada por Ramón Tormo, jefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil y Nutrición del Hospital Infantil Vall d'Hebron, que se pregunta "¿qué familia no tiene antecedentes de migrañas?". "Podríamos preguntar también al revés: ¿en cuántas familias con migraña no existe ni un caso de SVC?". Con todo, otros factores parecen reforzar la posible relación. Por un lado, según datos facilitados por la asociación de pacientes y especialistas, el 75% de los pacientes del síndrome terminan padeciendo, de adultos, migrañas. Por otro, ensayos con medicamentos antimigrañosos administrados de forma cotidiana han demostrado tener el 60% de eficacia en la prevención de las crisis.

John M. Andersen y otros tres colegas, de los departamentos de Pediatría y Neurología del Centro Médico Suroeste y el Centro de Medicina Infantil de la Universidad de Texas en Dallas, iniciaron hace más de una década un ensayo utilizando dos de estos fármacos, amitriptilina y ciproheptadina, cuyos primeros resultados, bastante positivos, fueron presentados en la revista Pediatrics en 1997. En la actualidad, forman parte del estudio 27 pacientes, de los cuales 20 no han vuelto a tener ninguna crisis tras un seguimiento que oscila entre uno y 10 años, otros cinco han logrado una remisión parcial (reducción del número de crisis en un porcentaje superior al 50%) y dos no muestran mejoría significativa.

Otras experiencias incluyen tratamientos preventivos con eritromicina, fenobarbital, sumatriptán o propanolol, con diferentes resultados, porque lo que parece claro es que no existe un patrón único entre los pacientes de SVC. En cualquier caso, el tratamiento preventivo solo parece indicado en casos de alta frecuencia o intensidad de las crisis. Se ha comprobado también que en muchos pacientes es posible abortar una crisis si se toman medidas terapéuticas tempranas, especialmente con antieméticos. Dado que con frecuencia la aparición de los episodios está relacionada con situaciones de estrés emocional, también resulta de cierta eficacia la administración preventiva de algún tranquilizante cuando se prevean situaciones de ansiedad.

La primera dificultad del paciente es ser diagnosticado correctamente, ya que existen muchas otras enfermedades con síntomas semejantes. Según algunos autores, entre ellos B. U. K. Li, profesor de Pediatría de la Universidad Estatal de Ohio en Columbus y uno de los investigadores que más ha publicado sobre este síndrome, la prevalencia de la enfermedad podría alcanzar el 1,9% de la pobla1ción infantil, aunque en muchos casos los episodios son tan espaciados que no llega a realizarse un diagnóstico definitivo. "Creo que la frecuencia del 2% es excesiva, al menos en nuestro país", dice Tormo, aunque reconoce que la falta de un registro nacional dificulta tener de datos fiables.

De momento, el desconocimiento sobre la etiología del síndrome impide que existan protocolos de tratamiento, y lo habitual es que el paciente no reciba más que cuidados paliativos durante las crisis, fundamentalmente suero intravenoso, protectores gástricos y antieméticos, aunque según la asociación, las posibilidades de intervención son mucho más amplias.

Parte del problema es que los enfermos suelen ser tratados por los servicios de gastroenterología exclusivamente, dado que la manifestación esencial es el vómito incontenible, pero la sospecha de que la enfermedad puede surgir de una interacción entre el sistema nervioso, el endocrino y el digestivo debería llevar a un abordaje multidisciplinar. "Ahora nos estamos concentrando en ampliar la investigación y el conocimiento a diversos especialistas, incluyendo neurólogos y psicólogos", dice Debra Waites, directora de la asociación.

El impulso que esta organización ha dado a la investigación promete mejorar en pocos años el conocimiento sobre la etiología y llegar a disponer de tratamientos adecuados. Como organizador de la reunión anual de la Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición que se celebrará en Barcelona en 2007, Tormo tiene previsto dedicar una sesión a esta enfermedad. Como tituló el profesor Li uno de sus artículos, la luz empieza a emerger de la caja negra del SVC.