Carta a mi hijo con discapacidad: ante una nueva adversidad, tranquilidad

Querido Alvarete:

Al principio de tu enfermedad [esclerosis tuberosa, afección rara que produce la formación de masas anormales en algunos órganos del cuerpo, como pueden ser la retina, la piel, los pulmones, los riñones y el corazón] me daba miedo todo. Apenas tenía 28 años, me consideraba muy mayor, pero aún tenía mucho que madurar y, sin duda, tú me ayudaste a ello.

Según fue avanzado tu enfermedad perdí el miedo, ya casi nada me asustaba. Había aprendido a coger el toro por los cuernos y a domesticarlo. De tanto enfrentarme a los desafíos diarios que ...

Querido Alvarete:

Al principio de tu enfermedad [esclerosis tuberosa, afección rara que produce la formación de masas anormales en algunos órganos del cuerpo, como pueden ser la retina, la piel, los pulmones, los riñones y el corazón] me daba miedo todo. Apenas tenía 28 años, me consideraba muy mayor, pero aún tenía mucho que madurar y, sin duda, tú me ayudaste a ello.

Según fue avanzado tu enfermedad perdí el miedo, ya casi nada me asustaba. Había aprendido a coger el toro por los cuernos y a domesticarlo. De tanto enfrentarme a los desafíos diarios que planteaba tu enfermedad y salir airoso les había perdido el miedo.

La pérdida del miedo y el cansancio acumulado hicieron que empezara a confiarme y fuera poco a poco perdiendo el estado de alerta.

En medio de este estado de relajación nos han dado una potencial mala noticia respecto de tus riñones, algo que sabíamos que podía pasar, pero de lo que nos habíamos olvidado, a propósito. Aún no sabemos las implicaciones que traerá y si será algo que nos cambie la vida o si se quedará en una muesca más en el camino, ojalá. Mientras que lo averiguamos, me sorprende la frialdad con la que soy capaz de enfrentarme al problema.

Realmente creo que no tendría sentido abordarlo de otra manera, pero, por otro lado, me inquieta pensar si esa falta de emoción puede estar ligada a no valorar suficientemente tu vida, a haber claudicado ante tu enfermedad y el destino que parece señalar, cuál reo que acepta su condena, para no sufrir más.

Hay personas que ante la cronificación de tu situación podrían suponer que tu vida está amortizada, lo que las convertiría en insensibles a tu dolor. Ya se sabe, a perro flaco todo son pulgas, y mientras que estas se queden juntas y no se disipen, parece que no importa cuántas sean.

Antes he dicho que no tengo miedo y es cierto que no lo tengo a lo que pueda salirte, opino que estoy preparado para reactivarme y luchar contra ello, pero sí tengo miedo a convertirme en insensible a tu dolor. Pocas cosas hay peores que la indiferencia.

Está claro que no te doy por amortizado, valoro mucho tu vida, por muy complicada que esta sea, y doy gracias al de arriba porque sigas a mi lado, pero mi entereza me asusta. Cuando te conviertes en alguien demasiado racional, puedes llegar a perder la sensibilidad y, después de 15 largos años luchando contra tu enfermedad, el corazón puede llegar a secarse por el camino.

Alguno podría pensar que es una virtud enfrentarse a tu adversidad pausadamente, pero a mí me gustaría poder tener la capacidad de romperme, como lo haría cualquier padre, y no reaccionar siempre como un soldado en primera línea de batalla.

Claro que sufro y lloro por ti. El dolor de tu diagnóstico nunca desapareció, simplemente se cronificó y no tuve más remedio que normalizarlo y es precisamente eso lo que me asusta.

He hecho las paces con el mundo, con tu enfermedad y ahora tengo que hacerlas conmigo mismo, lo más difícil. Solo así seré capaz de prepararme para el futuro.

Creo que aguantaré en primera línea de batalla por ti, nunca te abandonaré, pero si algún día la perdemos definitivamente y, en ese momento, no estoy en paz conmigo mismo, no seré capaz de seguir adelante, y tendré que hacerlo porque es la manera de honrar tu memoria y de demostrar que tu vida ha merecido la pena.

Mientras tanto, debo tener lágrimas para ti con los ojos secos, para, desde la tranquilidad, ser el padre que debo y no el que quiero, y esperemos que Dios, o quien sea, me ayude en un futuro a entenderlo.

Te quiero.

*Álvaro Villanueva es padre de Alvarete, un niño que padece una enfermedad y es fundador de la Fundación Luchadores AVA.

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