El empeño por curar y ‘borrar’ el cáncer infantil

Hace casi dos años, un diagnóstico de leucemia frenó en seco la vida de Alejandra Fernández Larraga, de 9 años. La suya y la de su familia, porque el cáncer infantil es una enfermedad familiar, un huracán que desestabiliza a todos. Desde entonces, la pequeña recibe tratamiento en el Hospital Infantil Niño Jesús, de Madrid, que terminará en dos meses. Su madre, Elena Larraga (39 años), celebra que Alejandra ya esté en casa y de vuelta en el cole, pero todavía se pregunta: “¿Por qué a nosotros? Obviamente, no hay respuesta. El cáncer es una realidad que sucede y nos ha tocado. No nos queda otra que luchar, luchar por la vida”.

La batalla contra el cáncer de los Fernández Larraga es la batalla de muchas otras familias que solo pueden encontrar consuelo en su entorno más cercano y en la labor de un equipo multidisciplinar de profesionales que pone todo el empeño para que estos niños puedan curarse. En países desarrollados como España, el índice de supervivencia es superior al 80%, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, aún existen tipologías de tumores con una alta tasa de mortalidad, especialmente aquellos relacionados con el sistema nervioso central y el cerebro.

La comunidad médico-científica sigue afanada en poder acabar con todos los tipos de cáncer, pero también dedica grandes esfuerzos para encontrar nuevas estrategias de curación que permitan minimizar sus secuelas. Tratamientos menos agresivos, la práctica del ejercicio físico para acelerar la recuperación y el acompañamiento psicológico durante y después del tratamiento son algunas de ellas.

Tratamientos menos agresivos

Como explica Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematología del Hospital Infantil Niño Jesús y del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid (Pozuelo de Alarcón), el cáncer infantil, que representa menos del 1% del total, es una anomalía, una enfermedad que se da en un momento de la vida en la que se presupone una buena salud: “El cáncer en adultos tiene que ver con la mutación genética celular que acompaña al propio envejecimiento y en el que influyen los hábitos de vida. En cambio, en los niños, se desconoce el origen de la aparición de tumores que no obedecen a esos factores relacionados con el paso del tiempo”, señala.

Por este motivo, el oncólogo pediátrico apunta a la necesidad de invertir más en investigación específica sobre el cáncer infantil “para descubrir las causas que lo provocan y poderse anticipar”. Pero también para minimizar las secuelas que deja la propia enfermedad a través de los tratamientos que se utilizan para curarla. “A estos niños que sobreviven al cáncer se les presupone una larga vida por delante, debemos intentar que sea con la mejor salud y calidad de vida posibles”, apunta Madero.

En la línea de estos objetivos se encuentra la terapia experimental CAR-T (receptores antigénicos quiméricos en los linfocitos T, por sus siglas en inglés). Se trata de una vía de actuación para determinados tumores hematológicos como la leucemia, que se aplicó por primera vez a pacientes pediátricos en la sanidad pública española en 2019: “Permite extraer y rediseñar los linfocitos T del paciente (un tipo de célula de nuestro sistema inmunitario que se encuentra en la sangre) para que sean capaces de reconocer las células cancerosas y atacarlas”, explica el oncólogo.

De momento, se recurre a esta terapia celular cuando la quimioterapia y el trasplante de médula ósea no han funcionado. Sin embargo, debido a su potencial, podría convertirse algún día en la primera línea de actuación contra cánceres hematológicos: “Tiene menos efectos adversos que otros tratamientos como la quimioterapia, pero es relativamente nueva y precisa de más tiempo para contrastar su eficacia”, señala el facultativo del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid.

Otro tratamiento novedoso que también es una realidad en España es la protonterapia, basado en la radiación para destruir células tumorales que utiliza protones en lugar de fotones y electrones, como se usa en la radioterapia convencional.

Como explica Raúl Matute, jefe de Oncología Radioterápica del Centro de Protonterapia Quirónsalud (Pozuelo de Alarcón, Madrid), la precisión de la protonterapia reduce el riesgo de dañar órganos y tejidos sanos cercanos al tumor, por lo que “es idónea para pacientes pediátricos, ya que sus órganos y tejidos están todavía en desarrollo y son más sensibles a la irradiación”. Este tipo de radioterapia es especialmente relevante en tumores cerebrales porque no se irradian estructuras importantes de la zona que puedan generar problemas neuro-cognitivos, visuales, auditivos u hormonales.

El Centro de Protonterapia Quirónsalud fue pionero en aplicar esta tecnología en España y desde su apertura en 2019 ha tratado a más de 300 pacientes, la mitad de ellos, pediátricos. Por otro lado, está puesto en marcha un plan aprobado por el Gobierno que implantará está técnica radioterapéutica en el Sistema Nacional de Salud. Se prevé su ejecución durante los próximos dos años en hospitales de siete comunidades autónomas y contará con la donación de 280 millones de euros de la Fundación Amancio Ortega para la adquisición de 10 equipos completos de esta tecnología.

El poder del ejercicio físico

Elena Larraga recuerda ahora los meses de ingreso hospitalario de su hija Alejandra: “En aquellos momentos, cualquier acción, por mínima que fuera, era vitamina para Alejandra: una visita de amigas, un pequeño paseo por el hospital, tomar el sol fuera en un banco...”.

Uno de los efectos más contundentes de los tratamientos contra el cáncer es el deterioro físico de los pacientes: pérdida del cabello en muchos casos, de peso y masa muscular, de capacidad pulmonar o la atrofia articular ocasionada también por el reposo. ¿Existe alguna manera de minimizar este impacto? Esto es lo que se preguntó hace 25 años el equipo de oncohematología del Hospital Infantil Niño Jesús liderado por el doctor Luis Madero, que comenzó una investigación pionera a nivel internacional sobre el beneficio del ejercicio físico en el cáncer en niños. Aquel estudio ha evolucionado hasta la actualidad gracias también a organizaciones como la Fundación Unoentrecienmil, dedicada a la lucha contra el cáncer infantil y que ha financiado parte de la investigación, llevada a cabo en varios hospitales de la capital española.

Carmen Fiuza es la investigadora principal del proyecto y responsable del Grupo de Investigación en Actividad Física y Salud (PaHerg) en el Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre (Madrid) y explica que el ejercicio físico en pacientes y supervivientes de diferentes tipos de cáncer infantil ha demostrado muchos beneficios: “Mejora la capacidad funcional y cardiorrespiratoria y reduce la atrofia muscular y el deterioro físico. Todo ello contribuye a una mejor recuperación del paciente”.

El estudio también demostraba que los pacientes en tratamiento que realizan ejercicio físico requerían un 17% menos de tiempo de hospitalización: “También observamos que las células tumorales remiten más rápido”, señala la investigadora, que aclara que el ejercicio físico (aeróbico y de fuerza) siempre debe estar supervisado por personal especializado y personalizado según la edad del paciente y su momento del tratamiento: “Y adaptado de manera que sea un juego”, apunta.

Un viaje emocional de la mano de profesionales

Realizar ejercicio también ayuda a liberar endorfinas, unas hormonas que contribuyen a la reducción del dolor y la mejora del estado emocional. María Jesús Nicuesa es psicóloga en Aspanovas (Asociación de Madres y Padres de Niñas, Niños y Adolescentes con Cáncer de Bizkaia) y explica que, a pesar de que hay emociones comunes a todos los pacientes y sus familias, “como el miedo, la tristeza o la frustración”, también depende de cada estructura familiar y del momento de la enfermedad: “Lo importante es no patologizar esas reacciones emocionales, sino ir manejándolas según vayan apareciendo”, apunta.

El acompañamiento psicológico para el paciente y sus familias desde el mismo diagnóstico, durante el tratamiento y en su posterior vuelta a la normalidad es fundamental. “Son niños que ven interrumpido su desarrollo vital. Pueden haber perdido ciertas habilidades sociales pero, poco a poco, las van recuperando”, señala la psicóloga.

El 4 de marzo de 2022 fue uno de los días más felices de la vida de Alejandra Fernández Larraga. Aquella mañana regresó a su colegio, Santa Joaquina de Vedruna. Todos sus compañeros y profesores la estaban esperando. El gran aplauso que la dedicaron hizo retumbar las paredes del centro. Sus padres, Elena y Fran, estaban allí también para arroparla, llorando de alegría al ver de nuevo a su hija como la recordaban justo antes de que la leucemia llegará a sus vidas.