En las garras de Morfeo

La narcolepsia se manifiesta a través de cuatro síntomas: accesos de sueño irresistibles, cataplejías, un tipo de alucinaciones llamadas hipnagógicas y parálisis del sueño. No todos los pacientes presentan el cuadro completo de alteraciones. Los ataques de sueño suelen ser los primeros en aparecer, según la doctora Rosa Peraíta, especialista en neurofisiología clínica del hospital Gregorio Marañón. Los narcolépticos sienten una necesidad incontrolable de dormir y, al hacerlo, entran de una forma brusca en la fase REM del sueño, la de máxima ensoñación y que en las personas que no sufren este tipo de trastornos tarda en llegar unos 90 minutos. El sueño suele durar unos quince minutos y, al despertar, el paciente se encuentra descansado y fresco. Esta sensación no dura mucho y los ataques pueden repetirse varias veces a lo largo del día. José, de 26 años y con una narcolepsia muy leve, se queda dormido cada día en el metro. "Tengo alternativas en caso de que me pase la parada. Soy editor de vídeos y en el trabajo me echo una cabezada de una hora". Cristina, de 42 años, consigue, con medicación y siestas programadas, controlar la somnolencia. "Si estoy en la calle y todavía me queda mucho para llegar a casa, busco un sitio para descansar hasta que se me pasa el ataque". Pero los accesos de sueño se presentan súbitamente sin importar la situación. Cristina recuerda que cuando su hijo estuvo varios meses en el hospital no podía evitar quedarse dormida constantemente pese a la preocupación y el estrés. Por su carácter inesperado e inevitable, los ataques de sueño pueden ser muy peligrosos. Los narcolépticos no deben realizar actividades de riesgo ni conducir aunque piensen, como lo hacía Mireya, que es imposible dormirse al volante. "Circulé unos cuantos metros dormida sobre la moto, hasta que me encontré una curva y al subirme a la acera desperté. Me rompí la clavícula y una costilla".

Las cataplejías o pérdidas de tono muscular -que son, a veces, el síntoma más discapacitante- no se manifiestan de la misma forma en todos. Pueden afectar solamente a los músculos de la cara (en este caso tienen dificultades para hablar), paralizar los de la nuca, (la cabeza se cae hacia delante) y las extremidades inferiores (provoca una caída), según explica la doctora Peraíta. Durante las cataplejías, los narcolépticos están conscientes y éstas se desencadenan en situaciones de gran intensidad emocional como los ataques de risa o llanto. Mireya sabe bien lo que sucede cuando le cuentan un chiste. "Decidí visitar un médico cuando riéndome una noche me dieron siete cataplejías en 15 minutos. Ahí me di cuenta de que no era sólo cansancio". El doctor Luis Domínguez, director de la unidad del sueño de la clínica Ruber, asegura que algunos de sus pacientes sufren cataplejías sólo por saludarle. Estos ataques también se presentan durante el orgasmo. La actividad sexual de los narcolépticos, como otras facetas de su vida, se resiente. Un 25% de los pacientes varones padece algún tipo de disfunción sexual, y el 17% de los enfermos, hombres y mujeres, sufre una disminución en su libido, según un artículo de la doctora María José Platón, del departamento de psicobiología de la Universidad Complutense de Madrid.

Muchos narcolépticos se avergüenzan de su enfermedad, sobre todo cuando aún no saben lo que es. "La gente piensa de todo menos que tienes una enfermedad. Montas unos espectáculos terribles por la calle y todo el mundo se queda mirando", explica Mireya, que no se atrevía a contarle a su novio que era narcoléptica. Cristina asegura que las relaciones de pareja son difíciles. "Si no hay comprensión, la narcolepsia puede acabar con un matrimonio". De hecho, según los datos de la doctora Platón, el porcentaje de divorcios entre narcolépticos es el doble que entre la población general.

Los narcolépticos tienen dificultades cognitivas. Les cuesta concentrarse y presentan un alto porcentaje de fracaso escolar. José recuerda que no podía seguir al profesor en el colegio. En la universidad, la situación empeoró: "Me hubiese gustado tener mis propios apuntes, pero a mitad de la primera página mi boli volaba sin control". El doctor Domínguez asegura que un diagnóstico a tiempo es fundamental. "Tengo una paciente que no podía acabar el bachillerato porque se dormía en clase. Ahora es una médica brillante gracias al tratamiento", argumenta. Por eso cualquier persona que sufra accesos de sueño en situaciones inapropiadas debe ir al médico.

Otro síntoma de la narcolepsia son las alucinaciones hipnagógicas, unos sueños muy vívidos, generalmente desagradables e incluso terroríficos, que se producen cuando el enfermo está entrado en la fase REM. "Son unos sueños extrañísimos. No creo que nunca haya sentido más pánico", confirma Cristina. Los médicos afirman que con un tratamiento adecuado -generalmente a base de antidepresivos-, los narcolépticos pueden llevar una vida casi normal. Acostarse y levantarse siempre a la misma hora, ejercicio, horarios de comidas regulares y siestas terapéuticas son las recomendaciones que la doctora Peraíta hace a sus pacientes para mejorar su calidad de vida. Pero Mireya no olvida que su enfermedad no tiene cura. Ahora sólo quiere normalidad. En pequeñas cosas, como disfrutar del cine. "La semana pasada tardé cinco días en ver una película de dos horas".