La condena de vivir con ELA: “Es aprender que uno es un inútil, y desear serlo mucho tiempo”
Unas 4.000 personas sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. En la actualidad, es una enfermedad sin cura que se convierte en una condena para quienes la padecen.
¿Qué es la ELA? Un conjunto de alteraciones del sistema nervioso central que va destruyendo las neuronas motoras de varias partes del cuerpo y, poco a poco, desactiva músculo tras músculo.
- La ciencia no tiene ni idea sobre su origen y en cada paciente evoluciona de formas muy diversas.
- Los primeros síntomas pueden ser cualquier cosa: un simple tropiezo, un atragantamiento, sensibilidad en las extremidades...
- Hay dos tipos: la bullbar, que es más rápida y empieza atacando a la cabeza, lo que hace que el enfermo deje de poder toser, tragar e incluso respirar; y la espinal, que paraliza primero los brazos y las piernas y a veces actúa de forma más lenta.
- Ambas acaban provocando la paralización completa del cuerpo hasta acabar con la vida, mientras la mente se mantiene activa.
Una frase. “Es lo que llaman dependencia: aprender que uno es un inútil, y desear serlo mucho tiempo”, ha expuesto Martín Caparrós, escritor enfermo de ELA.
Pero la enfermedad también afecta a las familias. Los allegados de los enfermos tienen que dedicarse en plenitud a los cuidados, y en muchos casos además de la presión psicológica que eso supone, también es una debacle económica.
- Eso es precisamente lo que trata de paliar la nueva ley (que se lanzó en octubre), pero por ahora es un montón de buenas intenciones que no han sido ni reglamentadas ni financiadas.
©Foto: James Rajotte
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