Las guerreras del Chagas

Yolanda es su nombre, y la conocí hace unos 18 años mientras le prestaba atención en un servicio médico en Barcelona. Tres años después traté a su madre en Cochabamba, Bolivia, enviada por su hija con un mensaje claro desde el otro lado del océano, el de ayudarla con la enfermedad de Chagas. Ambas, madre e hija, padecen de esta dolencia parasitaria conocida como el asesino silencioso.

El Chagas es una enfermedad desatendida, desconocida y ampliamente extendida. Afecta a más de seis millones de personas, principalmente en América Latina, independientemente de su edad o género. Las personas que tienen esta infección pueden estar asintomáticas durante años, e incluso morir repentinamente, siendo esta la primera manifestación de la dolencia.

En América Latina, el Chagas mata a más personas cada año que cualquier otra enfermedad parasitaria, incluida la malaria

Hay algo sobre el Chagas que siempre me ha impactado: ya sea en Barcelona o en Cochabamba, en todos los centros de salud donde he trabajado, la abrumadora mayoría de las pacientes son mujeres. Yolanda y otras mujeres nos han enfrentado a la falta de evidencia que respalda nuestras decisiones clínicas. Esto es debido a la falta de inversión en investigación en los 115 años que han pasado desde que fue diagnosticada la primera niña con enfermedad de Chagas, Berenice.

Cuidar de estas mujeres puede ser, además de un acto increíblemente hermoso, una experiencia angustiante. He dejado de contar las veces que he tenido delante a una mujer embarazada que acaba de ser diagnosticada con Chagas. Esto significa que el parásito que entró en su cuerpo eventualmente dañará su corazón u otros órganos internos, sin contar el estigma que se asocia a esta infección. Además, ellas sabrán en ese momento —si no lo sabían ya antes— que la infección se puede transmitir a sus bebés, hecho que las aterrará durante ese periodo de su vida (y, ¿a quién no lo haría?). Pero a su vez es una potente motivación en la búsqueda de su salud y de la salud de su familia: de madres a hijas, o como en el caso de Yolanda, de hijas a madres.

En América Latina, el Chagas mata a más personas cada año que cualquier otra enfermedad parasitaria, incluida la malaria. Es altamente prevalente en mujeres en edad fértil y embarazadas.

Como médico, es frustrante tener que decir: “Sé que tienes esta enfermedad que te puede lastimar, y que puede ser transmitida a tu bebé. Os vamos a cuidar a ambos, pero ahora no puedo tratarte”. Los únicos dos tratamientos que tenemos a nuestra disposición se desarrollaron hace más de medio siglo y pueden tener efectos tóxicos en la mamá y en el futuro bebé. No tenemos evidencia científica suficiente sobre la seguridad de estos tratamientos en el feto, ya que no se ha investigado lo suficiente.

Los tratamientos a menudo no están adaptados a las necesidades específicas de las mujeres

Esta situación inaceptable no se limita al Chagas: las mujeres se ven afectadas de manera desproporcionada por las enfermedades desatendidas, que afectan a más de 1.000 millones de personas en todo el mundo cada año. E históricamente las mujeres han sido una población descuidada por la investigación médica. Las mujeres en edad fértil, embarazadas y lactantes a menudo se excluyen de los ensayos clínicos para evaluar posibles nuevos medicamentos, debido a aspectos éticos asociados a la investigación clínica, así como la preocupación (y falta de información) sobre si los nuevos medicamentos serán seguros para el futuro bebé. Como resultado, a menudo falta información fisiopatológica crucial sobre las mujeres que padecen estas dolencias, lo que conlleva falta de evidencia sobre la que basar un manejo idóneo de las mismas. Esta brecha tiene consecuencias muy concretas: los tratamientos a menudo no están adaptados a las necesidades específicas de las mujeres.

Para el Chagas, esto es particularmente problemático, ya que la enfermedad puede transmitirse de madres a bebés durante el embarazo. Se ha demostrado que los medicamentos para eliminar el parásito administrados antes del embarazo son eficientes para prevenir esta transmisión vertical, lo que hace que las niñas y mujeres en edad fértil sean un grupo de alta prioridad a la hora de recibir el tratamiento. A través de esta medida, no solo estaremos atendiendo a la salud de estas mujeres y niñas, sino también implementando una medida de salud pública altamente eficaz para el control de la enfermedad.

Es por esto que el Programa Chagas de mi organización, la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas, decidió adoptar un enfoque integral para contribuir al control de la enfermedad. Estamos apoyando estrategias de diagnóstico y tratamiento descentralizado, con un enfoque especial en las mujeres en edad fértil y niñas. En Colombia, por ejemplo, desde 2015 hemos atendido a 13.880 mujeres en riesgo de tener esta infección, confirmada en un 6% de las mismas (830). Recibieron tratamiento más de 500.

La investigación farmacéutica necesita considerar el sexo y el género lo antes posible, desde el momento en que se está diseñando un nuevo medicamento

En segundo lugar, y como línea de trabajo prioritaria, buscamos mejorar las estrategias terapéuticas actuales, intentando optimizar los regímenes de tratamiento e identificando nuevas moléculas que podrían curar el Chagas. Desde las primeras etapas de esta investigación y desarrollo, necesitamos confirmar que los nuevos tratamientos no tienen efectos teratogénicos (impacto negativo en los fetos), además de ser eficaces y seguros en general.

Por otro lado, es importante realizar estudios con la participación de las comunidades afectadas, a través de los que evaluamos conjuntamente estrategias de planificación familiar para poder administrar de forma segura los medicamentos con los que ahora contamos.

Este esfuerzo, por supuesto, no se limita al Chagas: la investigación farmacéutica necesita considerar el sexo y el género lo antes posible, desde el momento en que se está diseñando un nuevo medicamento. También necesitamos optimizar el diseño de ensayos clínicos que permitan la inclusión de forma segura de mujeres en edad fértil. Por esta razón, mi organización y sus socios han propuesto un marco de reclutamiento para ensayos clínicos seguro y ético para este grupo poblacional.

La enfermedad de Chagas fue descubierta en 1909 por el médico e investigador brasileño Carlos Chagas. Pero aunque la enfermedad lleva el nombre de un hombre, el camino hacia su control tiene varios nombres destacados de mujer. Algunas de ellas lideran áreas estratégicas en la lucha contra la enfermedad. Solo por nombrar algunas: la doctora María Elena Bottazzi, científica microbióloga hondureña, de Escuela de Medicina de Baylor de Houston (Texas), en Estados Unidos; la presidenta de la Federación internacional de asociaciones de personas afectadas por la enfermedad, Elvira Idalia Hernández Cuevas; o la empresaria y científica argentina, la doctora Silvia Gold, presidenta de la Fundación Mundo Sano.

No puedo nombrarlas a todas aquí, pero ya que acabamos de conmemorar el Día Internacional de la Mujer, me gustaría aplaudir su extraordinario trabajo y dedicación. Todas ellas son la esperanza de que juntas podemos encontrar mejores medicamentos y enfoques eficientes que nos permitan tratar a todas las pacientes con Chagas, y abrir la puerta al control. Y por qué no, en un futuro, a la eliminación de esta terrible enfermedad.

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