Una prestación en el limbo: “El daño cerebral de mi hijo no va a desaparecer y nos han dejado desamparados”

Eva Norte tiene “una UCI montada en casa” para cuidar a su hijo, con parálisis cerebral y una gran dependencia. No habla, prácticamente no ve, tiene muy poca movilidad y últimamente sufre fuertes dolores, pues deben volver a operarlo de la cadera. Son muchas noches sin dormir, cambiándolo de postura, y muchos días tratando de calmar sus llantos, cuenta esta mujer de 46 años. La dedicación es absoluta, desde siempre. Pero explica que durante unos años pudo disfrutar de una reducción de jornada del 99,9% cobrando su sueldo íntegro, una prestación de la Seguridad Social para familias con hijos co...

Eva Norte tiene “una UCI montada en casa” para cuidar a su hijo, con parálisis cerebral y una gran dependencia. No habla, prácticamente no ve, tiene muy poca movilidad y últimamente sufre fuertes dolores, pues deben volver a operarlo de la cadera. Son muchas noches sin dormir, cambiándolo de postura, y muchos días tratando de calmar sus llantos, cuenta esta mujer de 46 años. La dedicación es absoluta, desde siempre. Pero explica que durante unos años pudo disfrutar de una reducción de jornada del 99,9% cobrando su sueldo íntegro, una prestación de la Seguridad Social para familias con hijos con cáncer u otras enfermedades graves. Hasta que en 2021 cumplió 18 y esta posibilidad, pensada para menores, se esfumó. No le quedó otro remedio que pedir una excedencia y apretarse el cinturón para vivir con un sueldo menos. Por ello, al enterarse de que este año se permite ampliar esta prestación hasta los 23 años de edad sintió un gran “desahogo”. El mazazo llegó poco después: le comunicaron que no puede acogerse a la modificación normativa porque, tal y como está redactada, quedan fuera los hogares que ya habían dejado de percibir esta ayuda antes del 1 de enero porque sus hijos ya habían alcanzado la mayoría de edad. Su caso no es único y el enfado de las familias es mayúsculo porque aseguran que hay situaciones idénticas en que sí se está reconociendo la prestación.

Fuentes del Ministerio de Inclusión reconocen que en la modificación no se previó el establecimiento de un régimen transitorio para aplicar en los casos de las familias cuyo derecho se había extinguido al alcanzar sus hijos la mayoría de edad. Precisamente este es el caso de cuatro mujeres que se reunieron el pasado junio con representantes del departamento que dirige José Luis Escrivá para plantear que sus hijos requerirán apoyos siempre, por lo que el cese de la prestación a los 18 años no tenía sentido. Ahora, tres de ellas la tienen denegada y a una se le ha reconocido. “Hay mutuas [entidades colaboradoras con la Seguridad Social que se encargan de la gestión] que interpretan que la ley nos ampara y otras que no”, se queja Montserrat Aranda, abogada de 48 años, una de las madres presentes en la reunión. Las fuentes de Inclusión explican que no tienen constancia de esta disparidad y que el criterio lo fija el ministerio: es una prestación para menores y el cambio avala que quienes la estén percibiendo actualmente puedan extenderla más allá de los 18 años, hasta los 23, si las necesidades de cuidado persisten.

Escrivá explicó en el Congreso a principios de este mes que esta “situación transitoria” requiere “una corrección normativa” que están “ultimando para introducirla en la norma” en cuanto tengan oportunidad. En el ministerio no precisan la fórmula que se empleará ni cuándo se aprobará, solo que se tratará de resolver lo antes posible, para que quienes estuvieran percibiendo esta prestación hasta la mayoría de edad de los hijos puedan volver a acogerse a ella. Tampoco les constan cuántas familias se han quedado en el limbo. El ministro afirmó que “parecen pocos” casos, pero que las situaciones son “particularmente delicadas y graves”.

Son historias como la de Aranda, que tantas veces ha tenido que dejar reuniones a medias porque su hijo la necesitaba. Tiene una discapacidad del 84%. “Es totalmente dependiente: para ir al baño, para comer, para vestirse, asearse, para todo. Esto, alternado con crisis epilépticas. Y sigue durmiendo con oxígeno por las noches”. Al principio, dejó de trabajar, luego se incorporó como pudo, y en 2017 descubrió que podía acogerse a un real decreto de 2011 que permitía que, en los hogares en que los dos progenitores trabajaran, uno de ellos pidiera una reducción de jornada de al menos el 50%, percibiendo el sueldo íntegro, si su hijo requería un “cuidado directo, continuo y permanente”. Redujo su jornada a cuatro horas, lo cual le permitía atenderlo por las tardes, a la salida del colegio. Tras la mayoría de edad, se vio obligada a volver a tiempo completo y tuvo que contratar a alguien en casa. Se niega a dejar su trabajo. “No quiero desvincularme del mundo laboral, me he formado para ello. Quiero que me ayuden a conciliar”, reclama esta madrileña.

Una decena de rechazos

En España, 8.760 personas percibían esta prestación el pasado diciembre, y ha habido un aumento del 60% en el número de beneficiarios desde 2019, según el Ministerio de Inclusión. Una enmienda planteada por el PNV a los presupuestos de 2022 (que modifica varias leyes) ha permitido que las prestaciones puedan extenderse hasta los 23 años, que se incorpore a las familias monoparentales e incluso se prevé que se mantengan si la persona enferma contrae matrimonio. Las familias cuyos hijos necesitarán cuidados de por vida siguen considerando insuficiente el cambio, pero lo celebraron, y mucho. Supone, al fin, un respiro. Al menos en teoría, porque en la práctica a Aranda le constan una decena de rechazos.

Las familias no entienden cómo es posible que les denieguen las prestaciones por un “fallo de redacción”, cuando precisamente el cambio va destinado a proteger situaciones como las suyas. Aranda pide una solución rápida, que llegue a través de una instrucción del ministerio a las mutuas para que les permitan acogerse a la norma o de un real decreto ley, “dada la urgencia de la situación”. “No podemos quedar a expensas de reclamar a las mutuas o acudir a la vía judicial, eso puede demorarse meses”, se queja. Pide explicaciones, además, ante la disparidad de respuestas de las mutuas. “Que nos expliquen por qué unos casos sí y otros no”, dice.

La Asociación de Mutuas de Accidentes de Trabajo, que aglutina a 18 entidades, ha emitido este viernes un comunicado en el que informa de que los cambios que prepara el ministerio “ayudarán a aclarar algunos aspectos muy concretos que han provocado cierta confusión en la tramitación de estas ayudas”. Se limita a señalar que desde la entrada en vigor de esta modificación normativa han “atendido 25 casos que cumplían este criterio”, es decir, la extensión de la prestación de los 18 a los 23 años. Pero no ha precisado a este periódico si la respuesta ha sido afirmativa o negativa. Tampoco por qué ha habido diferencias en las respuestas a los familiares. Jorge Vilanova, secretario general de Asepeyo, ha explicado que ellos han denegado tres peticiones porque, aun “reconociendo la situación dramática para las familias”, deben atenerse a lo que señala la ley.

Las familias están decepcionadas. “Ha sido un hachazo en la frente que nos ha caído de sopetón. El daño cerebral de mi hijo no va a desaparecer y nos han dejado desamparados, desprotegidos”, dice Eva Norte, que vive en Gines (Sevilla). Su hijo nació prematuro y tuvo que quedarse ingresado: “Cuando tenía 22 meses, se desconectó del respirador y no me explico cómo las máquinas no pitaron, porque estaba en la UCI. Tuvo una parada cardiorrespiratoria que le provocó un daño cerebral severo. Quedó muy afectado, perdió vista, movilidad, lo perdió todo”. “Estuvimos seis años y medio sin salir del hospital para nada”, relata. Ella, que empezó a trabajar en 1999 en la frutería de unos grandes almacenes, nunca dejó su empleo, aunque siempre tuvo que acogerse a permisos para poder atender los ingresos y cuidados médicos de su hijo.

En 2016 pidió la reducción de jornada del 99,9%. Cuando empezó a poder quedarse en casa, dice Norte, el niño comenzó a estabilizarse. “Los problemas respiratorios han mejorado bastante. Ahora si hace frío o llueve no lo mando al colegio. Antes incluso con un poquito de fiebre he tenido que llevarle, ¿qué hacía si no para poder trabajar? Dada la poca movilidad que tiene, un pequeño resfriado hace que los mocos se le infecten y acaba en bronquitis”, cuenta. De ahí que, tras la mayoría de edad, optara por coger una excedencia, pese a la merma de ingresos en un hogar que afronta muchos gastos por las terapias de su hijo. “Este enero, en la mutua me dijeron que para poder volver a coger la prestación tenía que incorporarme al trabajo. Eso hice. Ahora la rechazan y no sé qué hacer”, cuenta impotente. Volvió a su empleo y no llegaba a todo, estaba en su puesto pendiente del teléfono. Ha pedido una baja por depresión, no sabe cómo afrontar la ansiedad y el estrés. De momento, tiene dos semanas. Después no sabe qué hará. Por ello le urge una solución. Cada día cuenta.