Por qué el VIH sigue siendo una enfermedad estigmatizada después de 40 años

“Tengo VIH y no quiero que mi nombre aparezca en este reportaje. No quiero que saques ningún dato que pueda servir para que mis compañeros de trabajo, mis vecinos o el camarero de la cafetería donde desayuno cada mañana lo sepan. Y con eso te respondo a tu pregunta: claro que sigue habiendo estigma en torno al VIH”.

Le podemos llamar Alberto. Vive con el VIH desde hace siete años y, en este tiempo, ha procurado ocultar su estado serológico a cuantos están fuera de su burbuja más cercana: “No me quejo del tratamiento ni de la sanidad, todo lo contrario. Estoy indetectable y, por lo tanto, no puedo transmitir el virus. Así que ahora podría estar hablando del gran éxito de la lucha contra el sida… si no fuera porque el estigma, aunque camuflado, sigue siendo brutal. Estamos marcados por los prejuicios y por el miedo”.

Los prejuicios están ahí, corrobora Arrate Agirrezabal Prado, profesora del Departamento de Psicología Social de la Facultad de Psicología de la UPV/EHU y autora del estudio Integración laboral de personas con VIH: “Todavía un 12,6% de la población considera, por ejemplo, que el VIH está relacionado con determinados colectivos, lo que es falso y totalmente estigmatizante”. Visto así, el estigma se manifestaría como una letra escarlata que identifica que la persona con VIH ha llevado una mala vida, tiene conductas inadecuadas, pertenece a un grupo determinado –homosexuales, usuarios de drogas…– y, por tanto, merece tener el virus.

En cuanto al miedo, se sigue percibiendo el VIH/sida como una enfermedad altamente contagiosa, una amenaza para el resto de la sociedad: “Todavía hoy día seguimos escuchando la asociación entre VIH y contagio. El mal uso del lenguaje es, en sí mismo, estigmatizante”, expone Aguirrezabal, en referencia a que el VIH no se contagia, sino que se transmite.

De dónde venimos

Posiblemente tengamos que irnos atrás, a los primeros 80, para entender de dónde vienen estos lodos. María José Fuster, profesora de Psicología de la UNED, nos da una primera clave: “La emergencia del VIH al comienzo de la pandemia hizo que comunicáramos mal: se propició el estigma porque se favoreció el miedo”.

Ella ha coordinado el estudio Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH, ofrecido por la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida). Si comparamos sus resultados con los de sus dos ediciones anteriores, vemos que en España se están reduciendo todos los indicadores de estigma y discriminación. No obstante, la investigación también nos muestra que, todavía, un 8% de la población desearía segregar a las personas con VIH, y que un 10% no tendría ninguna relación con personas que tengan el virus.

Ninguna relación. Esto nos conduce, irremediablemente, hacia la discriminación que, aunque lo parezca, no es lo mismo que el estigma, sino su evolución o, dicho de otra manera, su puesta en práctica: “Cuando el estigma se instala, el resultado es la discriminación”, dice Reyes Velayos, presidenta de Cesida. Y Carla, amiga de Alberto y también seropositiva, lo resume así: “Si mi compañero de trabajo sabe que tengo VIH, puede que piense que se lo puedo contagiar. Esto sería el estigma. Si rechaza montarse en el ascensor conmigo o no quiere que sus hijos vengan a mi casa y jueguen con los míos, eso ya es discriminación”.

La discriminación tiene consecuencias de orden práctico, como denegación de servicios, violación de derechos laborales, sanitarios, sociales… Y, además, se refuerza y solapa con otras discriminaciones preexistentes: género, orientación sexual, consumo de sustancias ilegales… Como señala Agirrezabal: “Hay personas que viven con el VIH y también conviven con otros espacios de inequidad, pudiendo derivar, por tanto, en situaciones de discriminación múltiple: vivir en la pobreza, ser migrante, mujer, del colectivo LGTBIQ+, sin hogar, sin trabajo remunerado, con trastorno mental, con deterioro cognitivo...”.

La salud mental, en riesgo

Entre las consecuencias de este “fracaso social”, como define Reyes Velayos la situación del estigma y la discriminación, encontramos el deterioro de la calidad de vida y de la salud mental de las personas con VIH: “Por muy bien que estés médicamente, si te vas encontrando rechazo y trabas, si te ves obligado a silenciar que tienes VIH para no sufrir discriminación, miradas o señalamiento, terminará resintiéndose tu calidad de vida”, señala la presidenta de Cesida.

Con ella coincide Arrate Agirrezabal, quien cita el estudio Visibilidad de las personas con VIH, realizado por la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales, en el que se destaca que solo un 12% de las personas con VIH es vihsible en todos los ámbitos de su vida: “El tener que esconderse a los ojos de los otros, de manera forzada, es una muestra clarísima de que el dúo estigma-discriminación aún pervive en nuestra sociedad. Con las implicaciones que tiene, además, para la salud emocional”.

“El VIH se vive como una losa”, corrobora el doctor Álvaro de Mena, especialista en Enfermedades Infecciosas del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña. Más allá del control de la carga viral, lo que más ven los especialistas en consulta, explica, son “la ansiedad, el insomnio, la depresión. Dan miedo los análisis de empresa, los seguros médicos, la confesión a posibles parejas…”. Y, además, no son solo los demás: tan importante como la mirada ajena es la percepción propia de la persona que sufre el estigma: “Esta idea de que la transmisión depende solo de uno mismo, de su conducta, nos lleva a la culpa y al desprecio de uno mismo”, advierte Ferran Pujol, director de Barcelona Checkpoint.

Es el autoestigma, esa asunción e interiorización de las reacciones negativas de los demás. En este sentido, un recentísimo estudio publicado en Nature nos habla de un concepto multidimensional que incluye “el estigma experimentado, el estigma internalizado y el estigma anticipado”. Este mismo trabajo aborda las alteraciones en la salud mental que surgen en las personas con VIH, asimilando que el estigma relacionado con este virus se manifiesta a través del acceso deficiente a los recursos, la falta de apoyo social, las respuestas psicológicas y conductuales desadaptativas y el estrés fisiológico”, lo que resulta en un auténtico trastorno depresivo en las personas que viven con VIH.

¿Y el día a día?

No obstante, se van dando pasos. Por ejemplo, el cambio que se ha producido en la cuestión de los seguros médicos y de vida: la ley 4/2018 declara como “nulas o no vinculantes las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyen a una de las partes por tener la infección por el VIH u otras condiciones de salud en determinados negocios jurídicos, prestaciones o servicios”.

Esta decisión va en la misma línea que el Protocolo para la identificación de la discriminación contra las personas que viven con el VIH, elaborado por Onusida. En él, se entiende por discriminación “cualquier medida que acarree una distinción arbitraria por razón de su estado de salud o su estado serológico respecto al VIH, confirmado o sospechado”.

No siempre es sencillo. Todavía hoy, para el acceso a determinados servicios, recursos y prestaciones, a menudo se exige un certificado médico de no padecer una enfermedad infecto-contagiosa. Se trata de una práctica que discrimina a las personas con VIH, ya que la evidencia científica respecto al tratamiento y la transmisión del virus confirma que no suponen un riesgo de transmisión en la vida cotidiana o en el ámbito laboral. Aun así, una mirada a la situación global en la información gráfica que se muestra a continuación puede hacer ver cómo el estigma y la discriminación están aún muy presentes en muchos países.

En España se está trabajando para combatir los prejuicios. Prueba de la buena voluntad es que, en 2018, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social impulsó el Pacto social por la no discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH, fruto del consenso alcanzado entre múltiples actores involucrados y suscrito por los agentes sociales e institucionales claves en la respuesta frente al VIH.

Este pacto social nace con el objetivo de “eliminar el estigma y la discriminación asociados al VIH y al sida, garantizando la igualdad de trato y de oportunidades, la no discriminación, el respeto de los derechos fundamentales y la diversidad de las personas afectadas”. El pacto, además, recuerda que “las desigualdades sociales tienen un claro efecto en la vulnerabilidad frente a la infección, en el pronóstico y evolución de la infección y en el impacto de la discriminación asociada al VIH, que es todavía mayor en estas personas. Por ello, una respuesta adecuada a la discriminación debería ir de la mano de las estrategias dirigidas a reducir las desigualdades sociales y a eliminar la exclusión social”.