Día tras día con un enfermo de Alzheimer

Famoso cardiólogo estadounidense de ascendencia india, Sandeep Jauhar publica artículos de divulgación médica en The New York Times con asiduidad y, como tantos ensayistas y columnistas, comunica a sus lectores con la mayor naturalidad las interioridades no ya de su pensamiento, sino de su vida privada. En su libro El cerebro de mi padre, que se publica ahora en español, nos abre el corazón para relatar con todo detalle el proceso de demencia senil que afectó a su progenitor en 2014, cuando tenía 76 años de edad, y que acabó con su vida en 2022, una vez que sus hijos optaron por limitar su tratamiento a meros cuidados paliativos para que muriera en paz. Respecto del libro hay que señalar un curioso detalle. Mientras en inglés, el subtítulo nos habla de “La vida a la sombra del alzhéimer”, la edición española opta por el más optimista “Luces y sombras de la vida con alzhéimer”.

Pero si algo deja claro el libro, a ratos desgarrador, es que esta enfermedad solo tiene sombras. Jauhar relata los pormenores de la conducta de su padre, que un día fuera brillante científico, a medida que el alzhéimer progresa; también las reacciones del autor-hijo y de sus hermanos, no siempre a la altura de las circunstancias, a la vez que pasa revista a lo que sabemos del cerebro humano y de esta terrible enfermedad.

Prem Jauhar, oriundo del Punjab, era un experto en genética botánica que dejó la India durante el gobierno de Indira Gandhi, y emigró a los Estados Unidos con su mujer y sus tres hijos sin dinero y sin trabajo. Las mil y una dificultades de su vida, sus logros científicos, todo lo que constituía su historia y daba sentido a su persona se esfumó tras la profunda niebla del alzhéimer, una enfermedad que afecta a unos 50 millones de personas en el mundo, y a más de 800.000 en España, con un crecimiento exponencial. Una enfermedad sin cura ni perspectivas de abordaje médico en un futuro próximo, para la que no parecen existir tampoco tratamientos paliativos dignos de ese nombre.

Ni siquiera en los Estados Unidos donde se dedica a la investigación de este tipo de demencia unos tres mil millones de dólares al año (menos de la mitad de la investigación sobre el cáncer), se ha logrado avanzar significativamente en su comprensión. Por ello quizá, “la demencia sigue siendo la única lacra médica crónica y generalizada para la que no existen tratamientos efectivos”, confiesa el autor.

Lo que hoy se les ofrece a los enfermos es más o menos lo mismo que podía ofrecer a su primer paciente, en 1906, Alois Alzhéimer, el médico alemán que definió este tipo de demencia senil, la más común hoy día. “Ante un panorama terapéutico tan desolador” señala Jauhar, “los pacientes y sus familiares están obligaos a armarse con una capacidad de resiliencia extraordinaria”.

El autor resume también lo que sabemos de esta demencia desde que definiera su perfil clínico Alois Alzhéimer. Nos habla de proteínas tau, de placas amiloides, y de sus efectos sobre el hipocampo, responsable de la codificación de la memoria a largo plazo. Navega entre los conocimientos sobre la memoria, deteniéndose en la historia del psicólogo canadiense Donald Hebb que aportó una teoría básica en su libro Organización de la conducta, y los ejemplos concretos del declive de su padre, incapacidad de construir nuevos recuerdos. Y confiesa un dolor que entenderán sin duda quienes han visto progresar esta enfermedad en algún ser querido. El de ver que alguien, “que corrió tantos riesgos”, no pudo organizar adecuadamente su final. Quizás porque la vida no suele terminar bien.

El cerebro de mi padre

Sandeep Jauhar
Traducción de Isabel Murillo
Lundwerg, 2024
264 páginas
20,95 Euros