Psoriasis y dermatitis atópica, más allá del miedo al espejo

La piel es el órgano más extenso del cuerpo, y también uno de los más visibles, de forma que las enfermedades que la afectan quedan expuestas a los ojos propios y ajenos. En el caso de la dermatitis atópica y de la psoriasis, esta visibilidad a menudo hace que socialmente se banalice la gravedad de su impacto. “Se asocian a algo meramente estético, cuando lo cierto es que son patologías crónicas inflamatorias que, cuando no están bien controladas, afectan a numerosos ámbitos y pueden tener un profundo impacto físico y emocional en la vida de quienes las sufren”, explica el doctor Ricardo Ruiz-Villaverde, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital San Cecilio de Granada.

Ambas son enfermedades inmunomediadas, es decir, se producen como consecuencia de una reacción anómala del sistema inmunológico. Aunque no existe una cura para ellas, la dermatología actual está dando grandes pasos en las opciones terapéuticas de estas dos enfermedades, aunque sigue siendo clave una detección temprana y una buena comunicación entre los pacientes y los profesionales de la salud para conseguir que sus signos y síntomas se reduzcan al mínimo.

El doctor Ricardo Suárez Fernández, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, explica que, hasta hace no muchos años, la dermatitis atópica en sus formas leves, que suele darse predominantemente en la etapa infantil, solía presentar un buen pronóstico. Sin embargo, en los últimos tiempos se ha producido un importante viraje en el manejo de sus formas graves.

África Luca de Tena, de 43 años, no ha necesitado llegar a la edad adulta para sufrir las consecuencias de la dermatitis atópica grave: “La tengo desde mi nacimiento”. Como paciente y como portavoz de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica, destaca: “El hecho de que sea una enfermedad tan extendida en su versión más leve –todo el mundo tiene un sobrinito con eccemas– juega en nuestra contra. Hace que a la gente le cueste creer lo agotador que llega a ser convivir con ese picor constante todos los días del año. O que vayas rehuyendo cualquier espejo para no verte”.

El síntoma más característico, efectivamente, es el picor: la gran mayoría de los pacientes con dermatitis atópica moderada-grave padecen picor intenso a diario y, a causa del rascado, pueden llegar a generarse importantes lesiones en la piel. “Llega a ser verdaderamente incapacitante y, además, puede producir un enorme daño psicológico”, explica el doctor Suárez, quien recuerda que, para él, “era realmente impactante ver el sufrimiento de estas personas, su incapacidad para mirarse a un espejo o su empeño por taparse las lesiones con bufandas o jerséis de cuello vuelto”.

Hasta hace años existía bastante desconocimiento acerca de esta enfermedad, lo que tenía en fuerte impacto en la calidad de vida de quienes lo padecían. Algunos pacientes, agotados y sin esperanza, terminaban abandonando el sistema sanitario. Fue el caso de Luca de Tena: “Hace unos años, con el 90% del cuerpo cubierto de eccemas y sin poderme sentar ni tumbar, me convencieron de que volviera al médico. Y fue entonces cuando me dijeron que sí había opciones”.

Los avances en los tratamientos se han trasladado también a la calidad de vida de los pacientes. “Se ha avanzado en el estudio patogénico de la enfermedad, se han descubierto sus bases fisiopatológicas y han comenzado a aparecer moléculas para combatir esta enfermedad”, explica el doctor Suárez. “El cambio en el manejo de la enfermedad moderada-grave ha permitido que aquellas consultas frustrantes se vivan ahora con emoción por parte de pacientes y por nosotros mismos”. Desde su experiencia, África Luca de Tena trabaja para divulgar y visibilizar la enfermedad: “No hay cura, pero es importante tener unos objetivos terapéuticos elevados que reduzcan el picor, la inflamación en la piel y el número de brotes”.

El estigma de la psoriasis

Otra enfermedad dermatológica inmunomediada es la psoriasis. Al igual que la dermatitis atópica, también es crónica y también tiene un gran impacto en la calidad de vida. El doctor Ruiz-Villaverde, desde el Hospital San Camilo de Granada, explica que, aunque su manifestación más característica es la aparición de lesiones cutáneas gruesas, enrojecidas y escamosas, “es importante tener en cuenta que se trata de una enfermedad inflamatoria que no afecta solo a la piel y a las uñas, sino que puede implicar a otros órganos, como las articulaciones, y que puede comportar la aparición de otras enfermedades asociadas, como diabetes o hipertensión”.

El caso de Montse Ginés, presidenta de Acción Psoriasis, es un ejemplo de las distintas caras de esta enfermedad: “Comencé con dolores articulares y me diagnosticaron una artritis, para la que me dieron antiinflamatorios y corticoides que no me iban muy bien. Años después, aparecieron las lesiones en la piel y fue cuando me dijeron que tenía artritis psoriásica y que se trataba de una enfermedad que me iba a acompañar para siempre”.

La vida con psoriasis, señala el doctor Ruiz-Villaverde, “es muy estigmatizante y puede provocar que muchas personas sufran procesos de ansiedad reactiva, sobre todo en los casos más graves o en los que las lesiones son más extensas y en zonas visibles. Además, les cuesta ir a la playa o a la piscina por miedo al rechazo, ya que muchas personas piensan erróneamente que es una enfermedad contagiosa”.

A ello se suma el picor, el dolor y todos los signos y síntomas que impiden llevar una vida normal. En palabras de Montse Ginés: “No es solo un problema estético, aunque todavía hay quien la ve como si fuese una enfermedad de segunda; de hecho, muchos pacientes también tienen esa percepción, como si se tuvieran que aguantar”.

En este sentido, la encuesta NEXT Psoriasis, llevada a cabo por Acción Psoriasis entre 1.265 pacientes de toda España, revela que cuatro de cada diez pacientes creen que la enfermedad les afecta en su día a día no solo a nivel físico, sino también emocional y social. Este informe alerta, además, de que hasta el 13% de los pacientes con psoriasis moderada-grave no recibe actualmente asistencia sanitaria.

Al igual que en la dermatitis atópica, también en la psoriasis los avances han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes y, en muchos casos, aspirar a que las lesiones se vuelvan menos prominentes o incluso desaparezcan. “Se trata de hacer un plan de trabajo conjunto con el paciente desde el primer momento: explicarle que hay muchas alternativas terapéuticas e iniciar un camino conjunto orientado a que esté lo mejor posible”, explica el doctor Ruiz-Villaverde.

Como consejos finales, tanto Montse Ginés como África Luca de Tena destacan la labor de las asociaciones de pacientes: “Son lugares donde encuentras a otras personas que conviven con tu misma patología. Son tus iguales, ves que lo pueden superar y te sientes acompañado. Además, te informan y te ayudan a hacerte responsable de tu salud”.