Los pequeños pacientes

Los 380 niños ingresados en el hospital infantil de La Paz (Madrid) disponen en un ala del centro -conocida como la pajarera- de una escuela en la que, como recomienda la Carta de Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada en 1986 por el Parlamento Europeo, juegan y repasan sus asignaturas. Pocos hospitales españoles cumplen ese consejo de la CE, como reveló un reciente congreso celebrado en Toledo, ni tampoco el de brindar una cama para que un familiar acompañe al niño en todo momento.

El doctor Gerardo Prieto, director del hospital Infantil, dice que la escuela de La Paz funciona para "aliviar el sufrimiento del niño hospitalizado". Con este fin, comenta Rosario Martínez Cortijo, psicóloga, "perseguirnos un objetivo más psicológico que pedagógico. Nos contentamos con ser una ayuda global para el niño que sufre una enfermedad y además ha sido separado bruscamente de su entorno familiar y social".En este rincón del hospital el olor a lápices y plastilina suplanta al del alcohol y los desinfectantes. Aquí, Mari Tere, de siete años, no grita por el dolor de una inyección, sino porque Beatriz, de nueve, lleva mucho tiempo recortando la cartulina y no le deja las tijeras.

Desde el mes de junio, en este lugar pasa dos horas diarias Roberto, de 10 años, al que se le ha caído el pelo por lo efectos de la quimioterapia porque tiene "una infección en la sangre o una anemia", dice. Está sentado junto a una mesa baja y pretende hacer un gato con lanas de colores.

A su lado, Arturo hace un ovillo. A sus 12 años es ya un veterano. Le han operado dos veces, y ahora espera que le trasplanten el hígado. Es uno de los pocos internados que comparte una habitación individual con su madre, porque la suya es una de las 24 camas de la residencia madre-hijo.

Siempre acompañado

"Es una unidad", explica el doctor Prieto, "en la que se permite a un familiar que viva junto al paciente las 24 horas del día. Se destina a enfermos de larga estancia en el hospital o con alteraciones neurológicas y a aquellos que tengan una situación familiar difícil y vivan lejos de Madrid". "Nuestro objetivo sería alcanzar una institución abierta y que todos los niños pudieran estar siempre acompañados de un familiar, pero las habitaciones de este centro no fueron concebidas para ello y no hay espacio".El director del hospital Infantil de La Paz precisa que los horarios de visita han ido ampliándose y que ya la familia puede quedarse junto al niño, si lo desea, la noche del ingreso y de la intervención quirúrgica.

Los niños quieren estar cerca de sus padres el mayor tiempo posible, especialmente a la hora de las comidas y por la noche. Lo sabe bien Ascensión, de 11 años, que soporta pacientemente cómo Lourdes, de tres, que es su compañera de habitación, le pregunta a todas horas cuándo va a venir su madre. Mari Tere, que también comparte con ellas habitación y mesa de juegos, sabe cómo remediarlo: "Cuando Lourditas se pone muy pesada", dice, "le dejo mi Lulú y mi Barbi patinadora. La Barbi tropical no, por que ésa es la que más me gusta,y se le estropean los vestidos".

La pedagoga Mercedes Guijarro describe al niño en sus primeros días de hospital como alguien "inquieto y amedrentado", que no sabe qué le espera e intenta averiguar cuál es su enfermedad, para lo que recurre a familiares, enfermeras y compañeros de habitación. "Hay palabras como cáncer o leucemia que nosotros, en principio, no empleamos delante de ellos", comenta la psicóloga Rosario Martínez Cortijo. "Preferimos darles información poco a poco y que ellos sean capaces de entender, y siempre de acuerdo con la voluntad de los padres".

En Madrid, otros hospitales públicos y privados disponen de escuelas o sala de juegos para los niños que permanecen ingresados, como el Ramón y Cajal, Primero de Octubre, Niño Jesús, hospital General de Móstoles y la clínica de La Concepción. Algunos centros valoran el aspecto psicológico, y otros el escolar, por lo que intentan seguir, aunque con más flexibilidad, los planes de estudio establecidos por el Ministerio de Educación.

Los niños de la pajarera confeccionan mensualmente una revista que titulan La Jeringa. En su primer número incluyeron un subtítulo: "Revista informativa para los que sufrimos y soportamos a todo el personal sanitario". Incluye una sección que no firman, por ser la más polémica, titulada Quejas y propuestas. En esa sección escribió un niño: "El lunes me dijeron que me iban a operar, pero no me operaron. Dijeron que el miércoles, y tampoco, y ahora dicen que, el viernes. ¡Esperemos a ver si me operan! Me tienen nervioso de un día a otro y encima tampoco me dejan comer ni beber agua".