Los más débiles entre nosotros

Esta década, que ha traído inquietud por la naturaleza, que parece retornar al principio del hombre y su entorno como medida de todas las cosas, está olvidando a los más débiles de nosotros, los deficientes mentales. Empeñados en salvar ballenas, focas y bosques, esta sensata obsesión impide que el mundo trate con la misma atención a los retrasados.La falta de sensibilidad social ante los diferentes provoca una ausencia importante de información sobre el problema. ¿Qué sabemos de los afectados por el síndrome de Down, primera causa clínica de retraso mental en todo el mundo? Los que conviven con un mongólico intentan obtener esa información. A los demás no les importa. Cuando a alguien le dicen que acaba de tener un niño con síndrome de Down, el mundo se abre a sus pies. La posibilidad de parirlo es real; pero esa presunción queda lejana, queda para otros padres. Ha tenido un hijo deficiente y topa con los dos primeros obstáculos: la forma en que le es comunicada la noticia y sus escasos, en general, conocimientos sobre este mal.

Con las primeras reacciones de la gente de su entorno anota otra dificultad: la posición para con los mongólicos de la sociedad en que vive. Su propia reacción se ve condicionada por una gran carga emotiva que hay que contrarrestar razonando. De no tener esa posibilidad de raciocinio caben hechos como el de Francia (véase la información publicada en EL PAÍS el 11 de mayo), donde un padre desesperado mató a su hijo recién nacido por ser deficiente. Es muy probable que esa decisión no la hubiera tomado si su información hubiera sido mejor.

El problema de las personas afectadas por el síndrome de Down es un tema marginal para nuestra sociedad, ya que sólo se da en un grupo reducido (uno de cada 600 niños nacidos vivos lo padece), y además no es agradable. La idea de enfermedad es maldita, y el síndrome de Down añade a la subnormalidad unos rasgos físicos peculiares.

Todos podríamos haber sido mongólicos, ya que es un mal que afecta a todas las razas y ámbitos sociales y del que todavía no se ha logrado averiguar la causa de la alteración cromosómica que produce el síndrome. (La forma más común es la conversión del par 21 en trisomía, con lo que sus células tienen 47 en lugar de 46 cromosomas.) Esta trisomía no se cura, y su aceptación en la sociedad ha variado con el tiempo, dependiendo de la información que se tuviera. En años pasados, los encerrábamos en casa, avergonzados de haber parido un retrasado. A partir de los años setenta, con el descubrimiento de una estimulación precoz, comenzamos a observarles de otra forma. Eran educables, podían paliarse los efectos de su mal y lograr que se desenvolvieran con cierta autonomía.

Dignidad y derechos

Pero todavía no se ha conseguido pensar plenamente en su dignidad ni en sus derechos, y se les sigue clasificando como ciudadanos de segunda. Aún más, el caso francés mencionado ha descubierto otra posibilidad de solución para ellos: su exterminio con el beneplácito de la ciudadanía.

Jean-Louis Fougeret mató a su hijo de 27 tijeretazos cuando el médico le comunicó, de forma presumiblemente espeluznante, que su niño era mongólico. Llevado a juicio, fue declarado inocente. Los tres magistrados y lo nueve ciudadanos que componían el jurado, representando la sociedad, no consideraron un homicidio el haber matado a un afectado por el síndrome de Down. Los subnormales son exterminables. Ésa parece ser la conclusión de la sentencia.

La anormalidad que supone el retraso mental en un mundo competitivo e individualista, el actual, cuesta de aceptar. Los mongólicos han tenido menos suerte que otros grupos minoritarios y marginados (minusválidos físicos, homosexuales...) igualmente empeñados en que se reconozcan sus derechos.

La ignorancia, la falta de contacto con ellos y su propia incapacidad para luchar por sí mismos hacen que su integración y aceptación sean muy lentas, aunque sean capaces de realizar un trabajo. Hay trisómicos empaquetando los cubiertos utilizado por Iberia o planchando las sábanas que usa Renfe.

Ayuda

Para conseguir la aceptación de los mongólicos entran en juego varios elementos. Médicos y asistentes sociales son los primeros. Su actitud es primordial.

En la ponencia que presentaba la doctora en psiquiatría Lazzarrotto-Lavique, de la universidad de Lyón, en el Congreso Europeo sobre el Síndrome de Down celebrado en noviembre de 1987, se exponía: "Si no existe una ayuda inmediata, la trisomía puede envolver de pesimismo los primeros meses de vida del niño. Hace falta asegurar un punto de apoyo durante la breve estancia en la maternidad y que un equipo aporte asistencia continuada y ayude a los padres y al niño". En ese apoyo son parte importante los psicólogos de los centros de terapia y las asociaciones de padres, por la información que pueden facilitar.

Los educadores son otro de los colectivos con capacidad para modificar la actitud de la sociedad hacia los mongólicos, al estar en contacto con futuros adultos y poder influir en su aceptación de un ser diferente.

Pero la propia actitud de los maestros es cuestionada por diversos estudios (Gottlieb, 1975) que indican que, como grupo, reflejan las mismas posiciones, principalmente negativas, que se encuentran en la sociedad.

Queda, por fin, el último colectivo: el de los padres. El más importante y el que está más solo. A ellos les corresponde hablar con sus hijos. Ninguno se siente satisfecho por tener un hijo en desventaja; pero, tras la desilusión y la frustración, cuando llega la información que les permite conocerlos, en un elevado porcentaje llegan incluso a sentirse orgullosos de sus niños.