Padecer ELA en España

La ELA, la temible esclerosis lateral amiotrófica, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y el Parkinson. Como en éstas, no se conoce su causa ni tiene cura. Sólo una cosa la distingue de las otras dos: es mucho más cruel. Quien la padece sufre una degeneración progresiva y rápida de todos los músculos voluntarios hasta llegar a la parálisis respiratoria en un plazo medio de tres años. Sólo un 20% sobrevive cinco años y apenas un 5%, diez años. Algún caso excepcional, como el del astrofísico Stephen Hawking, tiene larga evolución.

La enfermedad, que puede iniciarse por una leve cojera, una ligera torpeza al girar una llave, una mínima dificultad en el habla o en el tragar, progresa en pocos meses hasta que la debilidad se extiende a otros músculos. Poco después, el enfermo pierde la voz y sólo puede comunicarse por escrito, hasta que comienza a notar flaqueza en las manos y luego en la deglución... y así hasta el final. Un final al que llega con las funciones mentales intactas, es decir, que asiste consciente al término de su vida.

El choque emocional es tan devastador como el físico. La ELA es desconocida para la mayoría de la gente y el enfermo encuentra poco consuelo en quienes lo rodean; todos tienen que hacer frente al dolor, la frustración, la ira y la ansiedad. Pocos son los que llegan a la aceptación serena del mal y su inevitable consecuencia.

Los enfermos de ELA no son muchos en España; apenas cuatro mil. El problema es que son siempre cuatro mil porque así es el ritmo constante de sustitución de los que mueren.

Al poco de iniciarse los síntomas, el paciente inicia un largo y angustioso peregrinar por médicos y especialistas diversos, hasta llegar al neurólogo que da al paciente o a su familia el infausto diagnóstico. Esto ocurre en España en un plazo medio de 13 meses (datos de un reciente estudio-encuesta de la Fundación española para el fomento de la investigación de la ELA, Fundela), tiempo precioso que se pierde a la hora de aplicar los tratamientos paliativos encaminados a mantener la autonomía personal y la calidad de vida todo lo que se pueda y evitar complicaciones que hagan mucho más dura la fase final. La atención sanitaria precisa se consigue por la actuación conjunta y coordinada de diversos profesionales (neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos) que tienen experiencia en la enfermedad y que por ello saben adelantarse a las necesidades del paciente.

Esta asistencia integral sólo se puede prestar en las llamadas unidades de ELA. Desde hace 13 años y hasta hace pocos meses, ha funcionado en el hospital madrileño Carlos III una de estas unidades a cargo de un neurólogo español formado en Estados Unidos e integrada por profesionales becados externamente y con la inestimable colaboración voluntaria de otros especialistas del hospital. A ella han acudido cientos de pacientes en busca de tratamiento experimental, de asistencia integral, de segundas opiniones o simplemente consuelo. Además, la unidad ha sido el único lugar de España que ha podido organizar y participar en ensayos clínicos multinacionales en pacientes con ELA, único sistema de probar nuevos medicamentos o de investigar y mejorar los conocimientos científicos. Del mismo modo que no hay paciente con cáncer o con sida que no reciba, al menos, un tratamiento experimental, no debería haber ningún paciente con ELA que resultara discriminado en este sentido.

Pues España es el único país occidental desarrollado que se ha quedado sin unidad de ELA. La que había en el Carlos III ha desaparecido por falta de dotación estable y de una política de personal razonable en la Comunidad Autónoma de Madrid. Acaso fuera llegado el momento de que las autoridades sanitarias hicieran frente a la imperiosa necesidad de este grupo de enfermos cuya vida -la poca que les queda- es un tormento insufrible y continuado.

Fernando Schwartz es diplomático, periodista y escritor.