Un año en la vida de Hugo

"Llame una vez y espere a ser atendido".

"Éste es un mensaje para los padres de Hugo Bombin Velando (…). Hemos adelantado los resultados de las pruebas…". Genín escucha el contestador y se le ponen los pelos de punta. "Si en la Seguridad Social tienen prisa, algo va mal. Estábamos citados para dentro de 15 días". Llama a su mujer, Montse, la madre de Hugo. Vuelven a escuchar el mensaje completo y Montse se queda a cuadros. "Póngase en contacto con el servicio de hematooncología de La Paz". Una palabra le retumba en la cabeza: Oncología. "¿Hugo? ¿Con sólo 12 años? No puede ser".

Hugo no sabe nada. Lleva un año cansado, muy cansado. Todo se le hace cuesta arriba, hasta lo que más disfruta: sus partidos de baloncesto. Llega a casa, se tumba en el sofá. Come, se vuelve a tumbar. Sale poco. Sabe que está raro, pero en un año de médicos no le han encontrado nada. Primero le dijeron que hacía muchas actividades. Que descansase. Luego, que era una infección llamada mononucleosis, que nunca se ha confirmado en las pruebas. Los médicos dicen que es normal. Hasta que apareció el bultito en el cuello. Le explicaron que era un ganglio inflamado y vino otro montón de pruebas. Todas, negativas. La última se la llevan al hospital La Paz porque allí están los cracks. Pero Hugo sólo está cansado; por lo demás, se siente fenomenal, piensa que su madre es una exagerada con tanto médico.

En la puerta de la consulta de la doctora Purificación García de Miguel, jefa de la unidad de hematooncología Infantil del hospital La Paz, un cartel advierte: "La hora de la consulta es orientativa. Cada niño requiere un tiempo de atención diferente que es difícil precisar". "Llame una sola vez y espere a ser atendido". "Los niños sólo podrán pasar con un acompañante". Hugo llega con su madre y José Miguel, su padre. Empiezan las pruebas. Las enfermeras le sacan sangre, lo pesan, lo miden. En la habitación de al lado, la doctora García de Miguel da a sus padres un diagnóstico casi seguro: "Linfoma Hodkings, a confirmar con una biopsia". La oncóloga ha pasado por este trago muchas veces y sabe que a los padres hay que hablarles muy despacio. La gente no entiende de medicina y una enfermedad maligna es complicada de explicar. "Después llegará el momento de decírselo al niño, y tienes que tenerlos de tu lado porque los chavales no dejan de mirarlos y miden su gravedad por la cara que ponen sus padres", asegura. Para el médico es esencial ganarse la confianza de los adultos: "Hay que conseguir que piensen: 'tengo la vida de mi hijo en unas manos excelentes'. Por eso, si han llegado aquí por casualidad y prefieren irse a otro sitio, yo no pongo ningún inconveniente para que se vayan".

La doctora piensa que Hugo tiene un tumor linfático, probablemente un linfoma de Hodkings. Efectivamente, un cáncer, pero con un tratamiento con principio y fin y muy buenos pronósticos. "Tres cuartas partes de los que entran por esa puerta se curan", les asegura. Un pediatra todavía más optimista tranquiliza a su padre: "Hoy día es mucho más problemático que tu hijo sea diabético". En aquel momento a Montse aquello le parece "una auténtica gilipollez".

A Hugo nadie le dice nada. Ahora toca quirófano. Falta la biopsia. Hay que sacar el bulto del cuello y examinarlo antes de ponerle nombre y apellidos a la enfermedad: linfoma de Hodkings estadio II. Mientras, sus padres no saben qué hacer. La doctora García de Miguel recomienda no decirle al niño de golpe toda la verdad. Pero Montse no quiere mentir, prefiere contar la verdad a Hugo como medio para tener argumentos con que explicarle por qué lo va a someter a un tratamiento que lo va a dejar hecho polvo y sin pelo. Mucho peor que como está. Al fin y al cabo, él sólo se siente cansado. Las razones de la oncóloga tienen que ver con la palabra cáncer. "Cae como una losa sobre el niño, seguramente tendrá algún amigo con una madre o un abuelo que ha muerto de cáncer. ¿Cómo convencerlo de que a él no le va a pasar lo mismo?". Con la ayuda de Pilar Arranz, psicóloga del hospital, tiran por la calle de en medio y le dicen que tiene un Hodkings, pero sin mencionar la palabra cáncer. Hugo se queda igual: "¿Hodkings? Ni me suena".

Pilar le explica que hay unas células en su cuerpo fuera de control y que hay que detenerlas. "Tenemos que meterle muchos goles a esta enfermedad para acabar con ella", le dice. Sin mentiras. "Cuando nos descubra la primera mentira dejará de confiar", asegura la psicóloga, que en 30 años de experiencia en estas lides ha comprobado que los niños se lo huelen todo, descubren cosas por la cara de los padres y porque el médico mira para otro lado. Así entran en el espinoso asunto de la quimioterapia. Para empezar, serán cuatro días a la semana, muchas horas; después serán menos. Eso significa faltar al colegio. Le avisan que puede encontrarse fatal y que casi seguro se quedará sin pelo. "Es un arma muy potente que va a acabar con las células malas, pero también se equivoca y carga contra las buenas, las que llevan el oxígeno al cerebro, te hacen crecer el pelo y sentir bien. Así que si te encuentras mal, no creas que vas peor, es sólo el efecto equivocado de la medicina".

Hugo se prepara para la guerra. Maldita gracia le hace quedarse calvo en sexto de primaria y con Manu en la clase. Coña segura. Como medida preventiva se corta el pelo al uno. Si hay suerte podrá pasar inadvertido. Antes de la primera sesión, habrá quirófano otra vez. Una pequeña operación de media hora para colocar el portacath, un catéter pegado a la clavícula y conectado a la yugular interna por donde va a pasar todo: las medicinas, las transfusiones, los sueros. Hugo sale agotado tras un día completo de hospital con anestesia general incluida, unos puntos y una especie de caja debajo del cuello. Todavía no sabe lo que agradecerá llevar el portacath. A partir de hoy se han acabado los pinchazos.

La sala es pequeña, con seis sillones y una tele. También hay varias videoconsolas. Son muchas horas y el tratamiento es fuerte. Hugo asegura que no duele. "A veces se siente como un cosquilleo alrededor del portacath y te entran ganas de rascarte, pero tampoco puedes". Conectado a la máquina, Hugo prepara los exámenes finales. Por suerte cuenta con la ayuda de mucha gente, desde los profesores hasta su familia. Además, las enfermeras son majas y tienen buen humor. "Son unas máquinas", piensa Hugo.

En el colegio, a estas alturas las cosas empiezan a complicarse. Falta a clases y ya apenas tiene pelo. Sus mejores amigos, Edu y Pablo, están advertidos: "Hay que echarle una mano a Hugo". A otros, como a Santi, los devora la curiosidad: "¿Hugo, qué llevas ahí?". "Un portacath". "Eso lo lleva mi abuelo porque le están poniendo la quimio, ¿te están poniendo la quimio?". "Sí". "Ah, pues eso es que tienes cáncer". Por el momento, Hugo no se sale del guión de la psicóloga: "Pues la quimio sirve para el cáncer, pero también para otras cosas".

Montse había pedido a las madres del colegio que fueran discretas, pero los niños son un mundo aparte. El asunto se está desmadrando para cuando llega el viaje de fin de curso.

"¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora?". Con las dos primeras semanas de tratamiento, Hugo se viene abajo. No puede con su cuerpo. Ni entrenar, ni hacer gimnasia, ni siquiera aparecer por los partidos a ver a su equipo. Apenas puede ir a clase. Lo vomita todo, tiene un cubo preparado al lado de la cama. Edu lo llama al móvil y cada cinco minutos tiene que cortar: "Te cuelgo que tengo que vomitar". Vuelve a llamarle al cuarto de hora y otra vez tiene que dejarlo y ponerse delante del cubo. Así el día entero, cada media hora. Son los peores momentos. En la cabeza, ni un pelo; hasta su hermana Sofía, de cuatro años, le llama "calvito".

Hugo se había creído la historia de que tenía una enfermedad normal como cualquier otra, pero ahora está atando cabos con las cosas que oye a su alrededor. A ver si Santi va a tener razón…

Aguanta el tirón y aparece en la entrega de diplomas de sexto. En el colegio la gente imagina, deduce, sabe, pero no pregunta. Un alivio. Para su madre es duro contrastar el deterioro físico al verlo junto con sus compañeros. Para Hugo, lo peor es que sus amigos lo vean así. Tiene miedo de que lo rechacen o de incomodarlos con su aspecto. Empieza a aislarse. Montse lo siente como cuando era pequeño, protegiéndose detrás de ella. Hay que empezar a tirar de Hugo.

Todo el curso preparando la excursión a Sierra Morena, y ahora esto. "¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora?". A Hugo le viene a la cabeza la psicóloga previniéndole contra estas preguntas: "Hay cosas que no tienen respuesta y no debes perder tiempo buscándolas, hay que concentrarse en salir adelante". Montse saca cuentas y ve que el viaje de fin de curso coincide con la semana de descanso del tratamiento. Consulta con la oncóloga y consigue el compromiso de la profesora Fátima para hacerse responsable del niño durante el viaje. Hugo prepara la mochila. Es su primera semana de libertad tras el Hodkings.

"Increíble, hace dos semanas estaba fatal y ahora me encuentro perfectamente". Hugo recorre Sierra Morena, hace excursiones de 18 kilómetros. Tiene que embadurnarse la cabeza de crema y ponerse una gorra, pero por fin un golpe de suerte: la norma del colegio es que todos los niños lleven la misma gorra para no perderse. Después de dos semanas de infierno, su único problema ahora es no terminar con la cabeza quemada por el sol.

El lunes, otra vez a la quimioterapia. No tiene amigos en la sala. Hay niños de edades muy diferentes y casi no hablan entre ellos. Ven la tele, juegan, leen, cada uno a su bola. Algunos lo están pasando verdaderamente mal. Hugo piensa que tiene mucha suerte: "Lo mío es flojillo entre comillas". El verano se anuncia más duro de lo que parecía en Sierra Morena. Tras cuatro semanas de tratamiento, el cuerpo flaquea y empiezan a bajar las defensas. Hugo se queda sin glóbulos blancos y a merced de cualquier infección. Hay que suspender la quimioterapia y en su lugar poner una inyección diaria para subir los leucocitos. A pesar de que le han repetido mil veces que tiene muchas cartas a su favor, Hugo conoce a niños como él que no van bien, los deja de ver unos días y se entera de que les han hecho un trasplante de médula ósea. A veces no vuelven y ya nadie pregunta. Hay como una regla no escrita de no preguntar demasiado. La doctora García de Miguel sentencia: "Hugo está deprimido".

Playa de Valdoviño, a 15 kilómetros de Ferrol. Galicia. Hay que cambiar de aires, salir de Madrid, dejar La Paz. Montse se informa de que el tratamiento es estándar en toda España. "Igual en Madrid que en A Coruña", le asegura la doctora. Hugo, Montse y Sofía hacen las maletas y se van a la playa de Valdoviño, una de las más bonitas de Galicia y famosa por sus buenas olas para surfear. Ahora son más para animarle: allí está trabajando una temporada el padre de Hugo y vive la familia materna al completo. Hugo anda encogido; no puede estirarse, le duelen los hombros, no sabe si por la quimio, si por el portacath… no sabe y sigue cansado, muy cansado.

Nada más llegar, su madre le suelta a bocajarro: "Hugo, Santi tenía razón, lo que tienes es cáncer". Es una liberación para todos, hasta para él, que ya se imaginaba que eso del Hodkings, sin ser mentira, tampoco era toda la verdad. "La doctora de La Paz no quiere que te hablemos de cáncer, pero yo no te veo bien y creo que tienes que saber lo que tienes para que te pongas las pilas. Hay que ir a por todas, esto no es ninguna tontería", le suelta. Hugo no se inmuta.

No hay forma humana de sacarlo de casa. Se levanta tarde y tiene diarreas. Parece un abuelito, todo el día tumbado en la hamaca o en el salón arropado con una manta en pleno verano. Cada día alguien le da la vara y le obliga a salir a tomar el sol. Va al hospital una vez por semana a ponerse la quimioterapia y las defensas vuelven a caer en picado. Una madrugada ingresa en el hospital de Ferrol con 39 de fiebre y neumonía. "Nunca había conducido tan rápido", recuerda Montse. En el hospital no han visto niños así en mucho tiempo. Las plaquetas y los glóbulos blancos están bajo mínimos. Hay que poner "el filete", como llaman las enfermeras a las transfusiones de sangre para recuperar las fuerzas y volver a empezar.

Los colocan en una habitación con un cartel en la puerta: "Prohibido el paso". Les ponen mascarillas, calzas, batas. Tienen que dormir con toda la parafernalia. Así pasan una semana entera. La quimioterapia se suspende. El final del tratamiento parece cada vez más lejano. Sin embargo, Hugo mejora. Ha tocado fondo y empieza a salir. Le suben las defensas a tope y descansa. Aquí nadie le obliga a levantarse de la cama.

Vuelven a Valdoviño y ya es agosto. Una tarde, Montse se topa en la playa con un grupo que practica body board, un deporte parecido al surf, pero con una tabla más pequeña. Sin pensárselo y por su cuenta, apunta a Hugo en el curso, que pone pegas pero empieza. Buscan el traje de neopreno más grueso porque Hugo tiene que protegerse de todo, del frío y del calor. Una vez recuperadas las defensas, comienza la lucha para subir la moral del niño. Hay días mejores que otros. A veces hay que entrar con él al agua y empujarle la tabla: Hugo ni siquiera es capaz de ponerse el traje solo. Algunos días no tiene fuerzas para meterse al mar y se queda en la arena, viendo a otros chavales hacer lo que él hacía el verano pasado. La primera vez que pilla una ola es una fiesta, y por fin empieza a probarse a sí mismo y a hacer amigos. Ahora tiene una motivación muy fuerte para relacionarse con la gente. Sin el deporte, probablemente nunca se hubiera acercado a los demás con esta facha, sin pelo y con la cara de luna que le dejan los corticoides. Es un poco raro verlo dentro del grupo, pero los monitores no preguntan nada. A Montse nadie le habla del tema, ni siquiera cuando faltan los jueves porque tienen que ir a A Coruña al hospital. Sólo un día. Una chica ve a Hugo en la playa y busca a Montse: "¿Tu hijo tiene cáncer?". "Sí". "El mío también. Murió el verano pasado aquí. Sus cenizas están en esta playa". Montse se queda muda. Hasta entonces había desarrollado una estrategia de encapsulado. No quería ver, se agarraba a un clavo ardiendo y pensaba: "Estoy mejor que los demás, mi caso no es tan grave". En La Paz había apuntado los teléfonos de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer Infantil, pero no llamaba porque creía que no lo necesitaba. "Eso es para los que están peor". Ahora piensa que ha sido un error. Su táctica es no hablar demasiado, y, si sale el tema, llega incluso a ser protectora con la gente: "No pasa nada, se va a curar".

A las pocas semanas, Hugo domina la tabla. Entra a las olas sin dificultad y hace el body como el resto de los chicos. Es uno más. El efecto de los corticoides se desata y Hugo quiere comérselo todo. Un día devora un kilo de carne sin tener hambre. Termina de comer y va a la nevera a buscar más comida. Vomita todo y vuelve a comer. La cara, sin cejas, está cada día más redonda. "Mamá, estoy horrible, tengo michelines". Engorda siete kilos en dos semanas y le sale tripa. Con estas pintas hay que dar la cara y empezar el primer año de instituto. Es lo que hay.

¡Vaya cara de pan! Adiós al mar. Vuelta a Madrid. Hugo enciende el ordenador y se mete en Google. Escribe Hodkings y pincha en buscar. Más de 30 páginas en español sobre su enfermedad y 12 en inglés. Por primera vez da rienda suelta a su curiosidad. Efectivamente, tiene cáncer, pero por encima de toda la jerga médica acaba enterándose de algo: tiene un 90% de probabilidades de curarse. Buenas noticias, no le han mentido, es una enfermedad como otra cualquiera. Va a ponerse bien.

Después de dos meses, Hugo aparece otra vez en La Paz, donde comprueba que las enfermeras lo recuerdan y le llaman por su nombre. "Hugo, ¿cuántas canastas has metido?". Así, con cada uno de los niños. "Como si tuvieran una chuleta", piensa el niño. Novedades: su compañero de quimio no vuelve. Tenía una leucemia, le han hecho un trasplante de médula ósea y está bien. Hugo se alegra. El chico lo estaba pasando mal.

Las sesiones bajan a una vez por semana. Sólo los jueves, pero ahora hasta las once de la noche. Después de la quimio le ponen un suero durante cuatro horas para "limpiar el riñón, pero ya lo lleva mejor y los vómitos van a menos. Llega a las ocho de la mañana, le hacen análisis para comprobar el estado de las plaquetas, los glóbulos rojos y blancos. Si todo va bien le conectan a la máquina; si no, le mandan a casa con la inyección para subir los glóbulos blancos. Por eso es difícil hacer amigos allí; si alguien tiene una bajada de defensas, se sale del ciclo y ya no le vuelves a ver. Esta temporada hay un chico nuevo con Hodkings. Acaba de empezar y ya ha tenido muchas bajadas de defensas. Tiene miedo de perder el curso. Hugo habla cuatro palabras con él y lo anima; él también estuvo fatal, pero todo pasa. Le cuenta que, a pesar de la quimio, ha estado practicando con la tabla en la playa de Valdoviño.

Hugo ha empezado en el instituto y falta a clases por el tratamiento, se pierde las explicaciones de los profesores y, aunque carga con los apuntes de sus amigos para el hospital, el primer trimestre del curso se le hace duro. Edu y Pablo le encuentran extraño; no le dicen nada, pero es raro con 12 años ser amigo de alguien enfermo de cáncer. Todavía no puede entrenar y las pruebas de resistencia en educación física se le dan fatal. En el instituto ya es imposible ocultar la enfermedad de Hugo, aunque nadie quiere detalles. Algunos, por no entrometerse; otros, por evitar complicadas explicaciones para la cabeza de un adolescente. Edu, que va con Hugo desde preescolar, le pregunta a su madre: "¿Qué pasa con Hugo? ¿Se va a morir?". La felicidad nunca es completa. Hugo se siente mucho mejor, pero ahora que toca conocer gente nueva y acercarse a las chicas, su aspecto no le acompaña. ¡Vaya cara de pan!

"¡Horror! ¡Me está saliendo el pelo oscuro!". La quimio termina en diciembre. Después hay una revisión en la que Hugo sabe que se lo juega todo. Las palabras mágicas son "en remisión". Es la señal de que el tratamiento ha funcionado. Por suerte, la doctora García de Miguel las pronuncia casi todos los días. Hugo ya no tiene bultos en el cuello y se siente mucho mejor. El pelo ha empezado a salir y esto lo cambia todo. Pero, ¡horror!, está saliendo más oscuro. Hugo ha sido siempre el rubio de la familia. Montse nunca imaginó que para su hijo el color del pelo fuera tan importante. Para ella es un detalle insignificante en esta historia. Lleva medio año preguntándose: ¿por qué nos ha tocado a nosotros?, para después responderse: hemos tenido mucha suerte. Suerte porque se va a curar, porque Hugo no ha estado ingresado, porque han pasado el verano en la playa. Entre los padres que Montse ha conocido en la sala de La Paz hay muchos con la misma estrategia. Con buena cara se agarran a un clavo ardiendo para decir: he tenido suerte. Suerte porque sus jefes se portan bien o porque no tienen otros hijos y pueden dedicarse por completo al que está enfermo, o, simplemente, porque el tratamiento no es tan fuerte. La gente no tira la toalla.

Poco a poco, Hugo vuelve a ser el de antes. Todo es gradual: el deterioro y la recuperación. Unas horas de sol y el pelo recupera su tono trigueño. Ahora tiene muchas ganas de acabar de una vez y olvidarse de todo. El último día de la quimio no tira cohetes. Por experiencia, la doctora García de Miguel sabe que un niño que ha superado un cáncer es muy valiente, así que le habla claro: hay que estar atento porque el tumor puede seguir ahí. Por el momento se descarta la radioterapia y el portacath se quedará dos años más donde está.

No hay nada que celebrar antes de que la doctora examine palmo a palmo el cuerpo de Hugo. Radiografías, ecografías, un TAC… y, al fin, las dichosas palabritas: "en remisión". Diagnóstico: linfoma de Hodkings estadio II en remisión. Montse se emociona y lo abraza. "Mamá, que no es para tanto". Hasta marzo no tendrá que volver al hospital. Será la primera revisión tras tres meses sin tratamiento.

La oncóloga se muestra cauta: "En remisión quiere decir que está curado, que ha desaparecido el tumor, que no hay nada que nos haga pensar que todo va a volver a empezar. Pero no sabemos lo que va a pasar en la próxima visita". Los médicos temen la recaída en el primer año, después de terminado el tratamiento. Con el tiempo, las probabilidades van disminuyendo. Si todo va bien, en el próximo año, Hugo tendrá que pasarse por el hospital una vez cada tres meses. En el segundo año, cada seis, y luego, una revisión cada cinco años.

De momento, es Navidad. En abril Hugo va a cumplir 13 años y ya no tiene cáncer.

¡Mamá, que no es para tanto! En este tiempo, Hugo ha aprendido a quitarle hierro al asunto. "No es para tanto" se ha convertido en su eslogan. Si le preguntas por su vida en este último año, la define como "normal". Sólo recuerda dos malos tragos: el inicio de cada ciclo de quimioterapia. El resto del tiempo, bien. Encima, vuelve a ser el rubio de la familia. Aún lleva el portacath y pasa su primera exploración después de sus primeros tres meses de vuelta a la normalidad. Le miran todo; le hacen análisis de sangre, una ecografía de tórax, le examinan las cervicales. A la semana, la comunicación llega a casa por correo: "En remisión". Los resultados de los análisis están en 24 horas. Si hubiera algún problema llamarían antes del hospital. Es algo que ya saben en casa de Hugo. Por correo sólo llegan las buenas noticias.

Sus amigos dicen que Hugo no es el mismo, pero no saben explicar por qué. Para Edu y Pablo, que supieron la verdad primero que él, hay claramente un antes y un después. Hugo se ríe porque hace lo mismo que ellos: ir al colegio, estar con los amigos, jugar los partidos del sábado. Una novedad, las tardes del lunes están ocupadas porque tiene que cuidar a Sofía para que su madre pueda ir a hacer voluntariado a La Paz. Montse se va a la sala y habla con los padres que esperan, intenta conectarlos entre sí, sacarles las palabras para que no se lo traguen todo como hizo ella en su día. Salvo eso, que Hugo no considera una excentricidad, su vida es totalmente normal, aunque conserve algunos trofeos de guerra. A saber: el portacath que sigue llevando debajo de la piel y que le produce una leve molestia cuando se ata el cinturón del coche; la cicatriz de la biopsia en el cuello, y el hilo azul de los puntos que su madre esconde cuidadosamente en el álbum donde se guardan las fotos de este reportaje: "Ay, Dios, ¿para qué narices guardaste este punto? Sólo de verlo me dan arcadas". Por último, una negativa firme e innegociable a pasar por la peluquería. En dos años, Hugo no ha vuelto a cortarse el pelo.

El pasado mes de junio, hace apenas unas semanas, Hugo pasó una nueva revisión y la frase mágica se ha repetido: "En remisión". Mientras tanto, ya prepara sus maletas. Este verano pasará 10 días en Irlanda con niños de diferentes nacionalidades que han pasado por su experiencia, pero sólo habrá juegos y diversión. Del resto: "¡ya ni me acuerdo!"