La fibromialgia se vuelve visible

Más de 140.000 firmas, el reconocimiento de 200 asociaciones y muchas horas de discusiones han hecho posible que mañana entre en la agenda política y se debata en el Parlament la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la atención a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica (SFC). No prosperará.

Manuela de Madre cree que no se debe hacer una ley por cada enfermedad

Los tres partidos del Gobierno (PSC, ERC e ICV-EUiA) tienen la intención de votar contra esta iniciativa impulsada por asociaciones de afectados que no están de acuerdo con el modelo que aplica el Departamento de Salud, que dirige la socialista Marina Geli, para tratar estas dos enfermedades. "Esta ILP no se puede admitir a trámite por un motivo de forma, no se puede hacer una ley para cada enfermedad, y otro de fondo, ya que no estamos de acuerdo con parte de su contenido", explica el diputado Toni Comín del PSC.

Los ánimos están encendidos. Más de 150.000 personas sufren en Cataluña estas dolencias. Y hay muchas voces que reclaman mejor atención. La iniciativa popular llega después de que la Generalitat pusiera en marcha en 2006 un plan que todavía se encuentra en fase piloto.

Salud ha constituido unidades multidisciplinares en 12 equipos de atención primaria en una zona que alcanza a 300.000 personas. Además, Salud dice que la lista de espera en las tres unidades de referencia de alta especialización (Hospital de Vall d'Hebron, Clínico y Hospital del Mar) no excede de los tres meses. Asociaciones de pacientes aseguran que la espera supera el año.

"Estamos trabajando para mejorar los puntos débiles del plan, como reforzar los circuitos de derivación al especialista y la formación de los médicos", explica María Luisa de la Puente, responsable de Planificación y Evaluación de Salud. Sin embargo, De la Puente asegura que hay un aspecto en esta ILP que no se puede aceptar: cuestionar el papel de la atención primaria. "Las enfermedades entran por la puerta de la primaria y es el médico de familia quien recibe a los pacientes y sólo los deriva al especialista si es necesario", remarca.

Aquí es donde se encuentra la mayor discusión. La Generalitat dice que es en la atención primaria donde debe tratarse, mientras que los afectados defienden las unidades especializadas de los hospitales. Clara Valverde, promotora de la ILP y presidenta de la Liga SFC, considera que el plan de Salud les deja "aparcados en un limbo sanitario y legal". Valverde defiende la unidad especializada frente al ambulatorio: "Ahora cuando alguien se encuentra mal no puede acceder al especialista. Tienes una lista de espera de año y medio". Sergi Estanyol, coordinador de la Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia, coincide en que el mejor diagnóstico lo tiene que dar una unidad especializada. "Si el plan de la Generalitat previera lo que piden los enfermos no nos habríamos movilizado. El modelo no responde a la demanda", dice Estanyol.

"La atención primaria es el lugar en el que deben ser diagnosticados los enfermos. Una vez que se diagnostica la enfermedad, hay que tratar su gravedad en la unidad especializada", subraya José Alegre, responsable de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica de Vall d'Hebron.

La Fundación Afectados y Afectadas por Fibromialgia y Fatiga Crónica no ha participado en la ILP. Su presidenta, Emilia Altarriba, considera que el 80% de lo que se defiende ya está incluido en el plan de la Generalitat. La vocal de esta fundación es la socialista Manuela de Madre, enferma de fibromialgia que lucha por hacer visible esta enfermedad. De Madre asegura que hay gran parte del contenido de la ILP con la que está de acuerdo, pero hay una barrera infranqueable: "La enfermedad no es diferente al resto, no debe tener una ley propia y los médicos de primaria deben tratarla". Sin embargo, De Madre reconoce que el nuevo modelo marcha más lentamente de lo esperado y denuncia que hay muchos médicos que no quieren realizar la formación específica. "Yo lo que quiero es que los médicos sepan de qué va y conozcan los protocolos de diagnóstico. Y dejar claro que fibromialgia e invalidez absoluta no son sinónimos", remarca.

Una de las reclamaciones es que los organismos evaluadores de las incapacidades laborales tengan en cuenta los diagnósticos y los informes. Las negociaciones siguen abiertas hasta mañana entre el tripartito y la comisión promotora. La propuesta que lanzan los partidos del Gobierno como alternativa a la ILP es una resolución que regule el modelo asistencial y que permita un segundo diagnóstico en una unidad hospitalaria.