Una crema protectora para albinos ‘made in Tanzania’

Zawia, una joven tanzana con albinismo, había recorrido todo el país junto a su tía –sus padres le habían abandonado siendo muy pequeña– para llegar al Kilimanjaro Christian Medical Centre. Tenía un cáncer en la barbilla enorme, pero ni ella ni su tía sabían lo que era. En el hospital le dijeron que ya no podían hacer nada, era demasiado tarde y el cáncer estaba demasiado extendido. Cuando le reembolsaron el dinero del viaje de ida y vuelta hacia su casa –algo que hacen con todos los pacientes con albinismo– Zawia se arrodilló y empezó a dar las gracias llorando. "La desinformación hace que muchas personas albinas vivan en Tanzania con tanto rechazo y abandono por parte de la sociedad, que probablemente fuese la primera vez en la vida de Zawia que alguien le estaba ofreciendo algo". Lo cuenta Mafalda Soto, una farmacéutica gallega afincada en Tanzania que lleva más de seis años trabajando en África con el albinismo (una alteración genética que provoca la ausencia de melanina en ojos, piel y pelo) y que desde hace tres produce, junto a sus compañeras Grace y Leah, la que hasta ahora es la primera crema protectora solar para albinos producida localmente en África.

Si Zawia hubiera protegido del sol su piel albina desde niña, si alguien le hubiera dicho antes que tenía que controlar esa mancha en su barbilla –que luego se hizo herida que luego se hizo cáncer que luego se hizo incurable–, hoy probablemente su vida tendría otro relato.

Prevenir, prevenir, prevenir. Ese es el mantra que desde hace años repite Soto a todas las personas con albinismo, a todos los niños, a sus padres, a sus madres, a profesores, a médicos con los que colabora en Tanzania, un lugar complicado para los albinos que son en el país más de 25.000.

La falta de tratamiento hace que la esperanza de vida de las personas con albinismo se sitúe en los 30 años y que apenas un 2% viva más allá de los 40. La baja tasa de asistencia a la escuela hace que estén abocados a la vida agrícola en el campo, es decir, a estar expuestos al sol durante la mayor parte de su existencia. Y por si fuera poco, están el estigma, la persecución, los asesinatos. Tanzania registra el mayor número de ataques violentos contra personas albinas en África. Sin embargo, pese a la brutalidad de estas agresiones, la falta de protección frente al sol es la principal amenaza. "Aquí los albinos no tienen acceso a los protectores solares. Hay pocos, en pocos lugares y son caros. La mayor parte de los albinos que acceden a las lociones solares lo logran gracias a donaciones que reciben asociaciones locales y organizaciones de otros países. Pero esa dependencia es insostenible y muchas veces imposible", explica Soto.

La falta de tratamiento hace que la esperanza de vida de las personas con albinismo se sitúe en los 30 años

No es casual que esta farmacéutica llegara a Tanzania para producir la crema. Todo empezó antes en Malaui, donde llegó en 2008 para colaborar como voluntaria para la ONG Africa Directo en una pequeña clínica en el minúsculo poblado de Mtendere. Allí empezó también a trabajar con los albinos y, tras comprobar la dificultad para conseguir cremas protectoras, comenzó a darle vueltas a la idea de un protector accesible para proteger su piel y prevenir el cáncer. En sus visitas a España –y desde los laboratorios de Fridda Dorsch que colaboraban con África Directo– iba probando mezclas, tratando de adaptar fórmulas no patentadas a la realidad y al contexto de las personas con albinismo en África. De todas, encontraron dos posibles fórmulas que en 2011 se llevó a Tanzania para realizar un estudio clínico entre más de 150 personas albinas. Luego solo quedaba ponerse a producir en el país, inicialmente desde un pequeño contenedor ubicado en el patio del Centro Regional de Formación en Dermatología, el centro de referencia en dermatología de Tanzania. Desde 2013, y ya con sus compañeras Grace y Leah, las cremas se producen, se envasan y se almacenan en un pequeño laboratorio que han podido construir gracias, entre otros, al apoyo de la organización Under the Same Sun y del Colegio de Farmacéuticos de Coruña, donde Soto tocó la puerta animando a todo el mundo a implicarse.

Antes, después, mientras tanto, la farmacéutica siempre está llamando a alguna puerta. Para producir la crema precisaban componentes imposibles de encontrar en África e imposibles de pagar en Europa. Soto escribió el mismo correo electrónico a toda la base de datos del laboratorio químico líder a nivel mundial, BASF, para pedirles que apoyasen el proyecto. Y le respondieron. Con su crema en una bolsa y todas las fotos de los beneficiarios en la maleta, viajó a Greznach, en Alemania, donde BASF tiene su sede, y donde llegaron a un acuerdo de colaboración de tres años. "Fue un gran empujón al proyecto. Seguimos trabajando para mejorar la fórmula, con procesos de producción simples, adaptados al contexto, pero con controles de calidad y pruebas de eficacia tremendamente exhaustivos, tanto en nuestro laboratorio, en los laboratorios locales con los que trabajamos aquí en Tanzania, como en los laboratorios de BASF en Europa", explica.

Los albinos no tienen acceso a los protectores solares. Hay pocos, en pocos lugares y son caros

La crema Kilisun –este es el nombre del producto– se distribuye dentro del Albino Outreach Project, un proyecto que arrancó hace 23 años y por el que dermatólogos del Centro Regional de Formación en Dermatología se trasladan cada seis meses hasta las zonas más recónditas de la región del Kilimanjaro para revisar la piel de los albinos, intervenir cuando es necesario o trasladar al hospital los casos de cáncer de piel que exigen operaciones quirúrgicas complicadas. En el centro atienden gratuitamente a todas las personas albinas que necesiten tratamiento, pero llegar hasta allí no es fácil y, muchas veces, encontrar a las personas albinas tampoco: el 80% de las personas con albinismo mueren en casa por no poder acceder a los servicios sanitarios.

Aprender a protegerse del sol es la única fórmula para evitar llegar al cáncer de piel. "No se trata de hacer una crema y distribuirla. Queremos fomentar un componente de educación y empoderamiento para que ellos mismos adquieran hábitos de cuidados y luchen por su futuro", añade Soto. En las distribuciones se explica cómo y cuándo echarse la crema –"muchos se la ponen por la noche para irse a dormir", comenta Mafalda–, se reparte tratamiento de cuatro a seis meses y se les insiste en la devolución de los envases para su reciclaje.

Y el proyecto avanza. Además de Grace y Leah, pretenden incorporar al equipo a otras dos personas albinas a las que se les ofrecerá formación en farmacia para continuar con la producción de crema. "Estamos trabajando con el Ministerio de Sanidad tanzano para que incluya la crema en el sistema sanitario y cualquier albino, de cualquier región, la pueda recibir gratis en cualquier centro de salud". Hace unas semanas se unían al programa 84 personas con albinismo en el distrito de Kinondoni, en Dar es Salaam. "Una muy buena noticia porque es el primer hospital gubernamental que se suma a las distribuciones", añade Mafalda. También barajan la posibilidad de exportarla a otros países, como Uganda y Malaui, desde donde les están llegando peticiones. Además, ya han llegado a un acuerdo con Unicef para distribuir la crema por el sur del país. Sueñan con lograr que algún día todas las personas con albinismo puedan acceder gratuitamente a la protección. Y poder acercarse al sol.