La vida de Íria, una niña con una enfermedad rara y un triple trasplante: “Lo que me gusta es bailar, como a Rosalía”

Íria pasa reels de TikTok en su móvil en uno de los bancos de la sala de espera del hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Tiene 13 años y hoy visita al cardiólogo con una chaqueta de cuero que confirma su entrada en la adolescencia. En la pantalla de su móvil aparecen grupos de jóvenes bailando y haciendo coreografías. “Me gusta mucho bailar”, dice. Y sonríe. Todo parece normal en la vida de Íria. Excepto en su interior: sufre una enfermedad súper rara por una mutación genética y vive con un corazón, el hígado y un riñón trasplantados. No se conoce un precedente similar en todo el mundo ni tan longevo.

El problema de Íria empezó a visualizarse al poco de nacer, en abril del 2009. Los médicos detectaron una miocardiopatía severa que empeoró rápidamente. “Esta patología es relativamente común y raramente requiere un trasplante”, explica Ferran Gran, su cardiólogo del hospital. “Pero en su caso vimos que no había alternativa y tuvimos suerte porque al cabo de un mes ya obtuvimos un órgano compatible”, añade. En septiembre de 2009, Íria, de apenas cinco meses, ya tenía su corazón nuevo.

Los doctores estaban convencidos de que la dolencia de la niña escondía un problema genético. La familia había perdido antes a una hija también por un problema cardíaco y los expertos empezaron a estudiar qué enfermedades afectaban el sistema cardiovascular porque relacionaron los dos casos. “Tenía que ser un tema genético y buscamos desde los casos más frecuentes a los más raros”, apunta Gema Ariceta, jefa de servicio de nefrología pediátrico de Vall d’Hebron. “Pero no encontramos la causa y el trasplante supuso una especie de capítulo cerrado porque suponía la solución a sus problemas”.

A los ocho años volvieron los problemas. Íria empezó a necesitar diálisis por la limitación de sus riñones y poco después el hígado también falló. La menor sufría un envejecimiento prematuro de los tejidos y los médicos coincidieron en que Íria no había tenido un problema de corazón esporádico, sino que su dolencia iba mucho más allá le diagnosticaron una mutación del gen NEK8 que provoca que los tejidos de los órganos se esclerosen y dejen de funcionar. “En todo el mundo hay entre 10 y 30 casos y muchos fetos con esta patología nacen muertos”, concreta Ramón Chaco, jefe de del Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática de Vall d’Hebron. El diagnóstico fue complejo porque la mayoría de casos como el suyo tiene sus primeras dolencias en el riñón y no en el corazón. “Fue complicado determinar la patología porque se trata de una enfermedad muy rara que además se manifestó de una forma excepcional”, analiza Ariceta.

Íria requirió en 2019 un trasplante hepático-renal, esta vez doble y complejo por la fragilidad de la menor, como ya relató EL PAÍS hace unos años. “No había precedentes y teníamos mucha incertidumbre porque puede haber alteraciones del ritmo cardíaco, y con un corazón trasplantado, no sabíamos cómo podría responder a este nivel de estrés”, recuerda Chaco. Respondió bien e Íria se reivindicó como una niña extraordinaria: es el caso conocido con esta dolencia más longevo y ahora hace una vida muy similar a las chicas de su edad.

“A veces se cansa un poquito más cuando hace deporte, aunque no mucho”, resume Óscar, su padre. La hija estudia primero de ESO en un instituto cercano a su casa de Vallirana (Barcelona) y hoy llegará más tarde a clase porque aún espera que el cardiólogo evalúe su estado. Le visita dos veces al año, mientras que las revisiones hepático-renales son más frecuentes. “Venimos cada dos o tres meses”, explica Íria con la misma naturalidad con la que cada día se toma unos siete medicamentos, entre ellos los inmunosupresores que evitan que su cuerpo considere que los órganos trasplantados son ajenos a su organismo y los rechace. “Íria, como las personas que han sufrido un trasplante, tiene más riesgo de sufrir alguna infección, pero de momento su estado es bueno”, analiza el doctor Chaco.

Óscar repasa la vida de su hija y admite haber convivido con la incertidumbre. Con el saber poco y esperar mucho. “Ha sido complicado, pero confías mucho en lo que te dicen los médicos”, resume antes de hacer un alegato a favor de la investigación. “En situaciones así te das cuenta de que se necesitan muchos más recursos en investigación y ciencia y que actualmente se dedican muchos recursos a cosas que realmente son menos importantes”.

Los médicos observan con cautela la evolución de la hermana pequeña de Íria, que no ha sufrido problemas de salud. “La pequeña crece bien, y la mayor ya es una adolescente”, celebra Óscar. A su lado, Íria sigue a lo suyo, con el móvil arriba y abajo estudiando coreografías para colgarlas luego en TikTok. “Nos grabamos con mi madre”, dice la joven, “y a veces salimos las dos”. En su repertorio no falta Despechá, de Rosalía, que “tuvo muchos Like”. “Lo que más me gusta es gusta es bailar y estar con mis amigas con la calle”, confiesa. Como a Rosalía. Trá trá.

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