El impacto del diagnóstico del cáncer infantil en la familia

Escribe Rosa Montero en La ridícula idea de no volver a verte que todos necesitamos la belleza para que la vida nos sea soportable. Hay muchas formas de encontrar esa belleza. Puede estar en una fotografía, en un paisaje, en una canción, en un libro, pero también puede estar en un bordado o en una receta. Para muestra, todo lo que crea Gentzane Landa, que, ya sea entre hilos y agujas o entre fogones, nos recuerda que siempre hay una lucecita encendida en algún lugar. Como esa luz que ponemos a los niños en sus cuartos para acabar con sus miedos infantiles. Gentzane es de Bilbao y tiene dos hijos de dos y siete años. Para ella bordar es una forma de meditar, de poner los pies en la tierra y, puntada a puntada, ser consciente del aquí y ahora. Reconoce que, aunque sabe que todo lleva un proceso, a veces siente que todo avanza más lento de lo que le gustaría. A su hija Amaia le diagnosticaron en julio de 2020 una leucemia linfoblástica aguda estirpe B; el tipo de leucemia más común. Por delante, siete años de media para la recuperación de la pequeña: dos de tratamiento, cinco más de revisiones. Por eso se para. Toma conciencia. Crea. Y en ese espacio busca la belleza sin darse cuenta de la belleza que ella misma nos deja a su paso.

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El shock del diagnóstico

Cada año en España se diagnostican 1.500 casos de cáncer infantil. De ellos, 1.100 en niños y niñas de 0 a 14 años y unos 400 en adolescentes de entre 14 y 18 años. Pese a que diversas investigaciones han tratado de encontrar las causas del cáncer infantil, lo cierto es que sigue siendo una incógnita: muy pocos casos se pueden asociar a factores ambientales o hábitos de vida de los niños. La tasa de supervivencia actualmente se sitúa en el 80%, una cifra positiva, pero que es urgente aumentar.

“Cuando vas con tu hija a urgencias lo último que esperas escuchar es que puede ser algo oncológico. Es surrealista. Allí me derrumbé y me puse a llorar porque no entendía nada. Estaba sola porque mi marido estaba con nuestro otro hijo en casa. Fue el peor momento de mi vida”. Después de una visita a urgencias por fiebre y profundo malestar, Gentzane volvía a casa con Amaia sin un diagnóstico claro más allá que una causa vírica. Sin embargo, ella sabía que su hija no estaba bien, así que al día siguiente volvió a urgencias, donde le hicieron un análisis de sangre que delató la posibilidad de una enfermedad oncológica. En cuestión de minutos las dos estaban montadas en una ambulancia de camino al Hospital de Cruces, el hospital de referencia en Bilbao para los casos de cáncer infantil. “Nos quedamos por la noche ingresadas con la incertidumbre horrorosa de no saber qué era exactamente. Solo me preguntaba qué hacíamos allí, en la planta de oncología”. Dos oncólogos les daban el diagnóstico 24 horas después, tras una pequeña intervención en la médula a Amaia. Pudieron hacer todas las preguntas que necesitaron y les explicaron con todo lujo de detalles cómo iba a ser su vida en los próximos años. “En este primer momento el shock fue tremendo. Teníamos muchísimo miedo. La sensación era de irrealidad total, pero al mismo tiempo sentí una especie de alivio y un subidón de fuerza. Me dije: Ya sabemos lo que es, tiene nombre y apellidos, va a ser durísimo, pero ahora hay que ir a por ello”.

Esa misma sensación de irrealidad es la que vivió Cristina cuando recibió hace dos años el diagnóstico de su hijo Julián: el mismo tipo de leucemia que Amaia. “Julián empezó la semana un poco cansado, decaído, pero al llegar al final de la semana le vi unos bultos al lado del hombro y eso empezó a preocuparme más. Fui a la pediatra y me dijo que esto podía ser nada o podía ser algo muy grave, así que nos fuimos a urgencias y allí nos dieron el diagnóstico de leucemia”. Su hijo estuvo ingresado en la UCI una semana, a lo que le siguió una temporada larga ingresado y un tratamiento de dos años del que ya ha encarado la recta final. “Yo solo pensaba Esto no va conmigo. Y después de esa incredulidad llegó el miedo. Era como sentir que estaba en una caída libre hacia un lugar que no sabía ni que existía. Una vez que lo asimilas ya empiezas a pensar que no te puedes quedar parada. Yo dije me voy a agarrar a algo, no puedo seguir cayendo”.

Leire Collazos, psicóloga de la Fundación Aladina, creó hace 6 años el servicio de apoyo psicológico en la Unidad de Oncología infantil en el Hospital de Cruces gracias a un convenio de este hospital con la Fundación. Cuenta que se trata de un entorno muy delicado, en el que hay mucho sufrimiento, que es importante cuidar desde el propio equipo hospitalario. “A menudo, el estado emocional de los padres va en paralelo al del niño y viceversa, y por ello una como psicóloga también trata de cuidar y ayudar a los padres a asimilar y afrontar lo que les está ocurriendo, dándoles un espacio de reflexión acerca del horror que están viviendo y construyendo juntos un modo de caminar en él”. Insiste la psicóloga en ese espacio para hablar como un espacio que protege su salud mental y física en la que es, sin duda, la situación más dura de sus vidas: “Que un hijo enferme antes que sus padres va contra natura, no es algo para lo que estemos preparados ni personal ni socialmente. Los miedos, preocupaciones y emociones en los padres son tan intensas que ellos también necesitan ser cuidados y ayudados para cuidar a su hijo en estas circunstancias, porque para poder cuidar y sostener, todos necesitamos ser cuidados y sostenidos”.

El impacto de la enfermedad en la familia

El diagnóstico en la familia de Gentzane ha arrasado con todo. Dice que les ha arrastrado a una realidad paralela indefinida. “Dos años de tratamiento y cinco años de revisiones. Son siete años que te tienes que poner por delante en tus expectativas de vida. Es abrumador. Nos ha cambiado la forma de ver la vida. Nos ha hecho entender que tu vida puede dar un giro tremendo en cualquier momento. Ha sido un tsunami”. Lo mismo cuenta Cristina que, además de Julián –que hoy tiene cuatro años–, tiene otros dos hijos: Jorge, de 6 años, e Isabel, de 8. “Nuestro mundo no era esto, el otro mundo que teníamos era perfecto. Como todo el mundo teníamos unas expectativas de vida y un camino muy claro: tener tres hijos, trabajar, criarles y educarles como buenamente pudiéramos, planificar viajes en familia… Ahora sé que lo importante es pensar dónde estoy hoy. Todos los días pienso varias veces en el aquí y en el ahora, que es lo único que importa. Desde el diagnóstico ya no pienso en el futuro, pienso en hoy, ahora. Eso te libera”.

Explica Leire Collazos que el impacto que se produzca en la familia se verá condicionado por diferentes factores como la etapa vital en la que se encuentren, su espiritualidad familiar, su nivel socioeconómico, la comunicación y apoyo que haya en la familia o su forma de enfrentarse a las adversidades, pero en todos los casos, el diagnóstico de cáncer en un hijo confronta a la familia a una crisis profunda donde afloran emociones intensas en todos los miembros. “Solemos encontrar miedo, angustia, tristeza, impotencia, culpa, ira… De forma natural, los padres se sienten los protectores de los hijos y cuando un hijo enferma es habitual preguntarse qué es lo que uno como padre ha hecho mal (aunque en ningún caso esto haya podido causar la enfermedad). A la vez, ver que un hijo enferma y dejar su salud en manos de la medicina mientras que uno como padre no puede hacer nada para evitarlo ni curarlo es inmensamente duro y provoca mucha impotencia”.

Según la psicóloga, la vivencia del niño va a estar muy condicionada por la vivencia de los padres porque son su punto de apoyo y referencia: “Ante una situación nueva el niño busca un referente para entender lo que pasa y cómo debe ubicarse emocionalmente”. En este sentido, Leire cree que es importante que haya una consonancia entre lo que al niño se le transmite y lo que el niño percibe. “Más allá de lo que los padres dicen a los niños, ellos perciben todo mucho mejor de lo que imaginamos, y es importante que haya una coherencia entre ambas cosas porque sino el niño se puede sentir muy desorientado y desconfiado. Es importante contarles lo que pasa, ajustado a su edad, sobre la enfermedad y las emociones que ésta despierta en ellos, así como las emociones que perciben en los padres porque esta dura situación amplía el abanico emocional de sentimientos y emociones que la familia solía tener, y eso es algo que deberán aprender a manejar tanto padres como niños”.

A Gentzane bordar le ayudar a transmitir algo de tranquilidad a sus hijos, porque siente que cuando la ven con sus hilos y sus agujas, Amaia y Asier recuperan algo de la normalidad que perdieron cuando su vida se puso patas arriba con el diagnóstico. Reconoce que no siempre puede ponerse a ello, porque hay algunas fases más duras que otras en el tratamiento de Amaia, pero cuando los efectos secundarios les dan un respiro, intenta seguir girando la rueda de alguna forma, aunque sea perfeccionando detalles o pensando en nuevas piezas para su proyecto de emprendimiento, porque, según asegura, parar y estar sin facturar es difícil de llevar.

Afrontar el asunto burocrático y pagar las facturas es la otra cara de la enfermedad. Según explica Carmen Menéndez Llaneza, coordinadora de Sanidad de la Federación Española de padres de niños con cáncer, existe una prestación económica para cuidado de hijo con cáncer u otra enfermedad grave, pero siempre que los padres cumplan determinados requisitos. La pandemia lo ha puesto más difícil: “Como consecuencia de la pandemia, hay familias que han perdido esta prestación al entrar uno de los dos en un ERTE. Además, las dificultades económicas que puedan existir en una familia se agravan cuando un hijo tiene cáncer”. Lo mismo denuncia Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina, quien sostiene que muchas familias ven como sus ya reducidos recursos se ven aún más recortados por la necesidad de uno de los padres de dejar de trabajar para atender a su hijo. “Es una realidad sobre la que Aladina ha llamado la atención en muchas ocasiones y que, en el último año, por los efectos económicos que está teniendo la pandemia del COVID, se han podido agravar”. Desde Aladina recomiendan acudir a los servicios sociales presentes en los hospitales públicos para gestionar casa caso de la mejor manera. Aladina, además, cuenta con un fondo específico de ayudas extraordinarias a través del cual tramitan ayudas a familias en situación desfavorable –remitidas por los servicios sociales del hospital– relacionadas con gastos derivados del tratamiento oncológico de sus hijos (pelucas, material ortopédico, sillas).

“Esto es imposible de llevar si uno no se centra en el cuidado. La vida se te para, y se te para de verdad, y entras en un parón indefinido que no sabes cuánto puede durar”, cuenta Gentzane. Ella, como trabajadora autónoma, va sacando el trabajo cuando puede. Su marido tiene una baja por motivos de salud. Y ambos están esperando la resolución a la reclamación de su prestación, ya que les fue denegada por la mutua pese a cumplir todos los requisitos. Cristina dejó de trabajar casi un año. “Uno de los dos se tiene que volcar 100% en el niño porque es en sí mismo un trabajo”, dice. Aunque actualmente viven en Navarra, ella es de Asturias y su marido de Bilbao, por lo que no tienen familia cerca. En su caso sí recibieron la ayuda para que uno pudiera dedicarse en exclusiva a cuidar. “Lo hice yo, pero llegó un momento en el que necesitaba trabajar, ocupar mi cabeza, y empecé al 20%. Hoy, aunque mi hijo sigue necesitando tratamiento y no va al colegio, he vuelto a trabajar al 100%. Nos organizamos de forma que podamos seguir tirando del carro entre todos”. Con ellos se puso en contacto Adano, quienes, además del apoyo psicológico, les facilitaron mucho el asunto burocrático. Que al menos esto, la burocracia, no sea una herida más.

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