“Mi hijo no es tonto, es disléxico y es inteligente”

Jermaine Jesse (Arusha, Tanzania, 13 años), JJ para quienes lo conocen, es disléxico. A pesar de ser inteligente y de querer aprender, tiene dificultades para leer, porque confunde o altera el orden de letras, sílabas o palabras. Como él, al menos el 10% de la población mundial, según la Asociación Internacional de Dislexia (IAD, por sus siglas en inglés), tiene dislexia, un trastorno del aprendizaje que no se cura, pero sí mejora con un tratamiento adecuado. En Tanzania, sin embargo, condiciona de por vida a quienes la padecen, pues falta información. Para sus compañeros, y para muchos adultos, JJ es estúpido, lento. Su madre, Doreen Isaac, les responde, con los ojos empañados de impotencia: “Mi hijo no es tonto, es disléxico y es inteligente”.

Fue hace cuatro años cuando “todo comenzó”, empieza Isaac. “En segundo grado, su progreso escolar no era el esperado para un niño de su edad. Iba muy atrasado en lectura y escritura. Como la lectura le llevaba más tiempo y concentración, con frecuencia no captaba el significado de la palabra y no lograba comprender bien lo que leía. Cuando escribía, las letras estaban escritas en orden inverso o no estaban bien formadas, especialmente las des minúsculas, que las escribía como bes, y las pes, que las escribía como nueves”, narra. Estos, asegura, “son algunos de indicios que revelan que un niño tiene dislexia”.

Llorenç Andreu Barrachina, director del máster universitario de Dificultades del Aprendizaje y Trastornos del Lenguaje de la UOC, define la dislexia como una “dificultad específica del aprendizaje con un origen neurobiológico”, que se caracteriza por “dificultades en el reconocimiento preciso y fluido de palabras y, por problemas de ortografía y descodificación”. La dislexia, destaca Barrachina, no desaparece, pero las intervenciones y un método de enseñanza apropiado ayudan mucho a los niños que tienen dificultades para leer.

Que identifique su condición como un regalo

La madre de JJ empezó a investigar por su cuenta sobre la dislexia, y acabó convirtiéndose, relata, en la “profesora y terapeuta” de su hijo, con la ayuda de los materiales que pudo encontrar en Internet. Al cabo de un tiempo, celebra, se topó con una escuela de The Joshua Foundation, una misión cristiana con sede en Tanzania y maestros expertos en educación especial. “Lo inscribieron en un programa para ayudarlo con la lectura y la escritura, y le está yendo muy bien. ¡Ha pasado de sacar muy malas notas a ser un estudiante de B!”, celebra, orgullosa. Lo único que quiere Isaac es que su hijo, del que sus compañeros se burlaron en escuelas anteriores, recupere la confianza en sí mismo. “Que identifique su condición como un regalo y no como una discapacidad”.

En Tanzania, este colegio es el primero en tener un espacio de educación especial para niños con dificultades de aprendizaje. John Simon Sembwa, director de la escuela, explica en qué consiste el departamento de necesidades educativas especiales (SEN, por sus siglas en inglés) que han establecido: “El objetivo es apoyar a los alumnos con dificultades de aprendizaje. A los estudiantes disléxicos en concreto, que son cinco de un total de 230, los agrupamos por grupos de rendimiento y les enseñamos lentamente, porque necesitan más tiempo que otros”. Además de más tiempo y materiales de aprendizaje diferentes, sostiene Sembwa, “precisan de mucho amor, y a alguien que pueda entenderlos, cuidarlos, e interesarse por ellos”.

Genera problemas a nivel escolar, puesto que inicialmente el objetivo es aprender a leer, pero, después, se aprende leyendo

Llorenç Andreu Barrachina, director del máster universitario de Dificultades del Aprendizaje y Trastornos del Lenguaje de la UOC

Barrachina, el experto de la UOC, alerta sobre las consecuencias de una dificultad del aprendizaje como la dislexia: “Genera problemas a nivel escolar, puesto que inicialmente el objetivo es aprender a leer, pero, después, se aprende leyendo. Como la lectura es la herramienta fundamental para el aprendizaje, muchos niños presentan fracaso escolar, lo que determina también su futuro laboral”. Añade que la dislexia puede acarrear problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad e incluso depresión infantil.

Los currículums educativos de los países africanos no tienen en cuenta a todos los niños

También en Arusha, Caudence Ayoti es madre de Delbert, un niño disléxico de siete años y medio. Ella y la madre de JJ, Doreen Isaac, no se conocen personalmente, pero hablan por teléfono, para intercambiar experiencias e ideas. Ayoti tenía muy claro, desde que su hijo cumplió un año, que al pequeño le pasaba algo. “Tardó mucho en hablar, y luego le costó mucho aprender a escribir”, describe. Sin embargo, solo le puso nombre a ese “algo” cuando Delbert ya había cumplido los siete.

“Había ido de un especialista a otro, tratando de descubrir qué era, y solo me decían, cobrándome mucho dinero, que tenía un retraso en el habla. Hasta que una clienta me dijo que lo que tenía mi hijo se llamaba dislexia”, relata Ayoti. “¡Dislexia era, claramente, lo que tenía Delbert!”, exclama. Ponerle nombre a lo que tenía su hijo fue un paso importante que, sin embargo, evidenció el muro de desconocimiento e incomprensión que rodea, en Tanzania, a este trastorno. “Nadie sabía nada, ni siquiera los maestros”.

Desde entonces, la lucha de esta madre es, además de encontrar una escuela que ayude a su hijo “de verdad”, la de visibilizar la dificultad de Delbert. No se cansa de compartir la historia de su hijo con toda persona con la que se cruza. “Ponerle nombre a ese algo que tenía Delbert, a mí me cambió la vida. No quiero que más mamás pasen por lo que yo pasé para descubrir la condición de mi hijo porque simplemente desconocen que existe la dislexia”, concluye.

Una vez dañada su autoestima, es muy difícil que la recuperen

Rosalin Abigail Kyere-Nartey, fundadora y directora ejecutiva de Africa Dyslexia Organisation

A Rosalin Abigail Kyere-Nartey, fundadora y directora ejecutiva de Africa Dyslexia Organisation, la historia de Delbert le es muy familiar. Ella empezó a leer y escribir con 17 años, por lo que todo el mundo pensaba que era “estúpida, vaga”. No fue diagnosticada con dislexia hasta hace seis, al cumplir los 30. Fue entonces cuando empezó a informarse sobre su dificultad. Allí se dio cuenta de que la información disponible era muy poca. “La dislexia no es algo conocido en África”, asegura.

Por eso, Kyere-Nartey estableció su organización, basada en Accra, Ghana, que brinda ayuda a las personas disléxicas. “El problema es que los currículums educativos de los países africanos no han sido creados para fomentar la inclusión, para tener en cuenta a todos los niños”, dice. A todos los padres, a todos los profesores, les recomienda que no les hablen mal a sus hijos, que no les llamen estúpidos, vagos. “Una vez dañada su autoestima, es muy difícil que la recuperen”, termina.

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