“Lo que más miedo me da es la sexta planta”

"Lo que más miedo me da es la sexta planta". Álex se refiere al piso dedicado a niños con cáncer en el hospital madrileño de la Paz. Muchos han oído historias sobre lo que ahí ocurre; él, a sus 12 años, lo sabe de primera mano. "Yo estuve en ella. Algunos nos hemos recuperado, otros no", confiesa apenado. Una leucemia se cruzó una Nochevieja en su vida, recuerda su padre, Álvaro Martínez, alcarreño de 64 años. "El crío empezó a encontrarse mal. No mejoraba, así que fuimos al hospital de Guadalajara". El día 31 de diciembre, "en mitad de la cena", sonó el móvil del padre. "Tenemos los resultados de Alejandro, tiene leucemia y deberían llevárselo a Madrid". Después de seis años, aún se le saltan las lágrimas cuando recuerda "esa horrible noche". "Hay conversaciones que nunca se olvidan", comenta sentado en el despacho de Francisco Reinoso, coordinador de la unidad del dolor infantil de La Paz.

Este centro hospitalario tiene desde 1997 un departamento especializado en el cuidado y evaluación del dolor en niños hospitalizados. Después las abrieron el Gregorio Marañón o el Niño Jesús, entre otros. Por La Paz han pasado 14.800 niños desde 1 mes de vida hasta los 18 años por dolores relacionados con postoperatorios, quemaduras, punciones, y enfermedades oncológicas.

Solo el 41% de los pequeños son informados de su estado de salud

Alejandro ahora luce un bonito pelo oscuro rizado, pero no siempre fue así. Hubo quimioterapia (un factor de especial reincidencia en los centros hospitalarios, según Reinoso). "Sí, vivo con ella", comenta mientras alza sus hombros resignado. Ha pasado por tres trasplantes de médula. El primero fue en 2007. Su hermana María le dono células "para ayudar a su hermano mayor", cuenta Martínez, pero la leucemia de Álex, como le llaman en casa, fue más fuerte. En 2009, volvió al quirófano. De nuevo, los médicos extrajeron linfocitos a María para inyectárselos a Álex. "Parecía que esta vez mi hijo se iba a recuperar, pero la historia se repitió un año más tarde". En 2010 llegó el tercer trasplante. Esta vez fue su hermano Mateo, el pequeño, quien le dio las células. "Por el momento ha dado buen resultado, pero el cáncer es lo que tiene. Las células malas siempre pueden aparecer en cualquier momento", comenta Martínez.

"Los pinchazos son lo que peor llevo", comenta Álex, que ha ido a La Paz a su revisión mensual. Este miedo es uno de los más frecuentes en los niños hospitalizados. Según un estudio elaborado entre otros por Reinoso, el 35% de estos pequeños tiene "pavor" a las agujas. "Les sudan las manos y les empieza a doler la tripa. Síntomas típicos de nerviosismo", declara el médico.

“Lo importante es utilizar las palabras adecuadas en cada caso”, dice Reinoso

Para hacerles la vida más fácil está Mala Melo, una enfermera que no duda en mimetizarse en un payaso de nariz roja o llenarse la cara con las mismas pegatinas y pulseras que llevan los niños. "Lo importante es sacarles una sonrisa, hacerles reír, que vean que eres como ellos y conseguir que tengan el menor miedo posible", dice mientras suena su busca. "¡Tengo que subir a la temida sexta planta!", exclama con una sonrisa.

Reinoso, además de médico, tiene ocho hijos. Así que entiende tanto la angustia "de un padre que no sabe lo que le ocurre a su hijo", como "la del médico que tiene que contarle al paciente y a sus familiares el diagnóstico". Para este doctor es una equivocación "no decirle la verdad al pequeño". "Esto solo incrementa su sentimiento de miedo e incertidumbre".

Las madres son las principales acompañantes de los críos enfermos

Como demuestra el estudio sobre el dolor en los más pequeños, elaborado por La Paz, solo el 41% son informados por los médicos de su diagnóstico y de lo que les van a hacer. "Lo importante es utilizar el vocabulario adecuado. No es lo mismo un niño de cuatro años que uno de siete". El informe revela que el 59,2% ha sido hospitalizados en alguna ocasión anterior frente al 40,7% para los que es la primera vez.

Dani tiene nueve años. Muy orgulloso, dice su apellido: "Pedrosa, como el de las motos". Le hospitalizaron en verano por una peritonitis, pero al mes le tuvieron que volver a operar. Ahora está intubado y una sonda le alimenta por la nariz. Llora y se queja por momentos. "Me pica y me rasca mucho la garganta", dice mientras su madre, Cristina Sánchez, le masajea la frente para tranquilizarlo. "Sus otros dos hermanos, [son trillizos] aún no han venido a verlo y los echa de menos". El niño aprovecha y añade: "Y a mis amigos y a Carolina". Carolina es su novia de cinco años. "Aunque sea mi preferida, tengo muchas más en el cole", dice orgulloso.

“El trabajo debe ser de todo el equipo: el paciente, los padres y el médico”

Enseguida el malestar le vuelve a invadir y se pone a llorar. "Venga, venga", le consuela su madre. Según los datos del estudio, el 69% de los acompañantes de los hospitalizados son mujeres, un 20% son padres y un 5%, abuelos. El resto, amigos o familiares. Dani reconoce, mientras se toca la sonda de la nariz, que se aburre "mucho". "Tenía un amigo la primera vez que vine al hospital, pero se ha ido. Ahora veo la tele y mi madre me lee cuentos. Se cree que todavía soy pequeño", dice con sonrisa pícara.

Para los padres el peor momento, según Reinoso, es "la espera de los resultados". Por eso "también es de vital importancia trabajar con los familiares". Álvaro Martínez, el padre de Álex, corrobora las palabras del médico: "Ahora nos quedan tres días de larga espera hasta que nos digan si mi hijo está sano". "Este es uno de los peores momentos porque te encuentras en un limbo, no sabes qué te dirán mañana. Pero, bueno, sabemos que sus hermanos son compatibles con él, y ahora que mi mujer está embarazada de una niña, ya he pedido información sobre el cordón umbilical". Martínez es uno de esos católicos confesos que no coincide con los postulados de la jerarquía eclesiástica: "Ningún niño se merece nacer enfermo porque es contranatura. Y si la ciencia puede ayudarles hay que invertir en ella".