La relación de una paciente de mieloma múltiple y su médica fuera de la consulta

La paciente de mieloma múltiple Teresa Regueiro ha quedado con su médica, María Victoria Mateos, fuera de la consulta. El encuentro se produce en el centro de Madrid, donde van a conversar sobre este cáncer de sangre muy poco frecuente. Regueiro, de 59 años, es la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp), una asociación que fundó hace ocho años y que cuenta con casi 2.000 asociados y 7.000 seguidores. Mateos, de 53 años, es la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y fue nombrada la mejor investigadora de mieloma del mundo en 2022, un premio concedido por la Sociedad Internacional del Mieloma en Los Ángeles (EE UU). Los nuevos tratamientos explican que la supervivencia se haya incrementado de tres o cuatro años a finales del siglo pasado a más de 10 años en la actualidad, apunta la hematóloga. A la viguesa Regueiro le diagnosticaron la enfermedad hace 14 años.

—Teresa, tú eres un ejemplo.

—He logrado convivir con la enfermedad. Puedo decir que no me afecta en el día a día.

—Claro que lo puedes decir. Siempre les digo a mis pacientes: “¿Alguien te pregunta si padeces una enfermedad? No, ¿verdad?”. Eso significa que somos capaces de controlarla, de que impacte poco en su aspecto físico y en su calidad de vida.

La mediana de edad de los pacientes de mieloma múltiple, que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea, supera los 65 años. Se registran 3.000 nuevos casos al año en España, tan pocos que se considera una enfermedad rara. Los primeros síntomas que padecen los pacientes, y que les conducen a las consultas, son el cansancio y la fatiga al realizar esfuerzos mínimos. También sufren dolor en los huesos, en especial en la región dorsolumbar, y anemia. “El número de pacientes crece por el aumento de la supervivencia. Pone de manifiesto la gran innovación terapéutica que existe”, afirma la hematóloga, que no se detiene: “Estamos en el camino de curar a pacientes”, asegura esta zamorana. Con curar se refiere a cronificar, que los pacientes tengan mieloma pero que no lo sientan, que no afecte a su vida. Como sucede ya con algunos, valga el ejemplo de Regueiro.

De receta, acudir a una asociación

Cuando a Regueiro le diagnosticaron la enfermedad todo cambió porque tuvo que dedicarse por completo a recibir el tratamiento. Trabajaba como procuradora de tribunales y lo dejó. “Pensaba que me iba a morir. Leías cualquier cosa y era terrible. Hoy es diferente”, asegura la presidenta de CEMMp. “Lo fundamental es informar al paciente y esperanzarlo”, afirma. “La primera noticia que reciben es terrible. Se les dice que es un cáncer que no tiene cura. Después de eso todo lo que viene es bueno porque no puede haber nada peor”, añade esta madre, que espera un nieto de uno de sus hijos.

A los pacientes, siempre perdidos, siempre atemorizados al escuchar el primer diagnóstico, se les explica que cada vez hay más líneas, es decir, nuevos tratamientos que sustituyen a los existentes cuando estos dejan de hacer efecto. El mieloma se caracteriza por fases de remisión y recaída. Cada uno o dos meses los pacientes deben someterse a análisis. Si hay unos valores indeseados tal vez sea momento de cambiar de línea porque la vigente ya no está funcionando. “Sufren un gran impacto psicológico cuando recaen”, afirma la hematóloga, que pasa consulta en el Hospital Universitario de Salamanca. “Pero lo bueno es que cada vez están surgiendo más opciones nuevas. Hay pacientes que reciben ocho, nueve o diez líneas”, asegura Mateos. “De las recaídas se sale”, toma la palabra Regueiro, en esta charla entre una paciente y su hematóloga. Ambas coinciden en la relación que se desarrolla entre las dos partes.

—Para un paciente de mieloma su hematólogo es Dios. Pones tu salud en manos de una persona que te va a ayudar a vivir con la crudeza de una enfermedad incurable.

—La relación tiene que basarse en la confianza. De lo contrario, lo mejor es que se pida un cambio de médico.

La hematóloga valora sobremanera el trabajo de la asociación. Aportan serenidad y explican de forma sencilla las novedades que se producen con respecto a los tratamientos. “Las nuevas estrategias de inmunoterapia logran periodos de remisión de la enfermedad más largos que los que habían tenido con líneas anteriores”, cuenta Mateos que, ante la pregunta de si el paciente debe estar informado, se muestra rotunda:

—Los pacientes sois los dueños de vuestra enfermedad. Se os debe explicar en qué consiste. En la asociación les ayudáis a digerir el lenguaje médico y lo adaptáis al nivel sociocultural de cada uno.

—Yo no doy ninguna nueva información sin haberla verificado antes.

No hay una predisposición a padecer mieloma. “No hay una predisposición geográfica, ni una predisposición genética, ni una predisposición por estar expuestos a determinados agentes ambientales. No se conoce una causa”, asegura Mateos. “La incidencia es más o menos constante. Puede que haya una tendencia a aumentar los casos”, dice. Lo que ha aumentado es la prevalencia porque los pacientes viven más años. Se les somete a revisiones cada uno, dos o tres meses para detectar de forma precoz cualquier recaída.

Los especialistas son cada vez más capaces de diferenciar al paciente con un riesgo estándar de uno que tiene mal pronóstico. “Esos pacientes merecen ser tratados de una manera más intensa”, explica la hematóloga. Las últimas novedades terapéuticas se centran en utilizar las células del sistema inmune para que ataquen a la célula tumoral: existen anticuerpos biespecíficos que redirigen a los linfocitos T al tumor para que actúen. También está la terapia CAR-T, donde los linfocitos se extraen, se modifican genéticamente y se vuelven a infundir para que destruyan las células tumorales. Se trata de que los pacientes como Regueiro vivan con esta enfermedad como si no la sufrieran, y que cada vez sean más.

Pasar consulta al aire libre

La campaña Espacios sanadores reúne a pacientes de mieloma múltiple y hematólogos en la montaña y en el campo, en un ambiente distendido, para que paseen juntos y conversen sobre sus miedos y sus preocupaciones, sus necesidades y también las esperanzas. La iniciativa impulsada por Janssen empezó el año pasado y tuvo lugar en Picos de Europa (Asturias), en el cabo de Gata (Almería) y en la sierra de las Nieves (Málaga). 

Teresa Regueiro, paciente y participante, resume la experiencia: “Es una forma de dar visibilidad al mieloma. Porque, aunque somos pocos, somos muchos”, cuenta la también presidente de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp). “A una persona normal y corriente le cuesta comprender nuestra enfermedad porque no la conoce. Entonces el paciente se siente más solo”, razona Regueiro. Este año, la campaña va a tener continuidad con un nuevo espacio sanador en el que pacientes y médicos conversarán sobre todo aquello que no se ve del mieloma múltiple.