¿Endomequé? Música para una enfermedad silenciada que sufren 176 millones de mujeres

Como un grito abierto, desesperado, profundo, punzante, amargo y, sin embargo, mudo. Así es el dolor silenciado (si es que puede el dolor ser callado) de una enfermedad que, solo en España, sufren dos millones de mujeres pero de la que apenas se habla. La endometriosis es una enfermedad crónica, sin cura y poco investigada.

También sin relato. A pesar de que en todo el mundo cerca de 176 millones de mujeres la padecen, apenas se habla de ella, ni entre la población en general ni en el sector sanitario, lo que hace que una mujer pueda llegar a tardar hasta 10 años en ser diagnosticada. ¿Endomequé? es una de esas preguntas comunes que alguien suelta cuando otro nombra la dolencia y Endomequé fue el nombre que Lucía Arnaiz (Marbella, 1996) eligió para un festival que pretende poner un altavoz a esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación. El próximo 8 de febrero celebra un evento online que quiere seguir transformando el dolor silenciado en acción colectiva.

Pero antes, mucho antes de todo, también Lucía tuvo que entender que aquello que le pasaba sí tenía nombre, sí era una dolencia real y sí lo padecían más mujeres que como ella sufrían sin saber qué hacer ni a quién preguntar.

“La primera vez que me bajó la regla, de repente comencé a sentir un dolor tremendo, nunca lo había experimentado. Estaba en el instituto, tenía un examen de Educación Física, fui a comentar al profesor que me acababa de bajar por primera vez la regla, con esa vergüenza que te da… Y me dijo que, o hacía el examen, o me suspendía”.

En España, se calcula que hasta el 10% de las mujeres en edad de tener hijos sufre esta enfermedad

Lucía no hizo aquel examen y desde entonces también se perdería muchas clases, muchos planes con sus amigas, partidos de fútbol, juegos, ferias, citas con chicos... A partir de ese momento Lucía se pasaría muchos días (cada mes) de su vida tumbada en la cama, tan cargada de dolor que los desmayos se convertirían en algo habitual. También empezó su periplo por los centros de salud, consultando y tratando de saber de dónde venía aquel dolor que tampoco su madre veía normal pero que nadie entendía de verdad: “Me decían que si era muy delgada, que tenía que comer más: Un buen puchero te viene bien’, me decían, ‘Es una condición’, ‘Aguantas muy poco el dolor’… Al final piensas que te va a tocar así toda la vida y lo quieres asumir”.

“Cuando empecé a ir a los ginecólogos me derivaron a diferentes hospitales, a ver qué pasaba. Sientes también mucha incomprensión”, prosigue Lucía recordando otro de los efectos secundarios que sufren las mujeres con endometriosis, como si la ausencia de diagnóstico hiciese invisibles los síntomas para los demás. “Al final llega la frustración. Cuando tenía 21 años, había ido a muchos médicos a que me mirasen y nunca había podido llegar a una derivación de un ginecólogo”.

El alivio de un diagnóstico que llega tarde

En España, se calcula que hasta el 10% de las mujeres en edad de tener hijos sufre esta enfermedad que se caracteriza por el crecimiento benigno de tejido del endometrio fuera del útero (en los ovarios, la pelvis, la vejiga...), lo que da lugar a una reacción inflamatoria. La enfermedad provoca un dolor insoportable que, en algunos casos, puede limitar la vida de las mujeres que la padecen hasta el punto de impedir que puedan tener hijos: según informes del Ministerio de Sanidad, se calcula que entre un 30% y un 40% de pacientes con endometriosis presentan esterilidad. De ahí la absoluta importancia de un diagnóstico temprano que, sin embargo, suele llegar tarde.

“En 2017 me dieron la oportunidad de hacerme una revisión ginecológica a través de un trabajo y fue como: ‘¡Por fin estoy teniendo una oportunidad de que me vea un ginecólogo!”, explica Lucía. “En la primera eco, al minuto uno, me dijo: ‘Tienes endometriosis, se ve muy claro, se ha desarrollado’. Por una parte me sentí súper aliviada de poner nombre a algo que me pasaba y poder decir: ‘No estoy loca, lo que me pasaba, lo que me está ocurriendo tiene nombre”, añade.

Después llegó para Lucía la siguiente travesía: la búsqueda de un tratamiento que aliviase ese dolor que durante tanto tiempo había marcado el ritmo de su vida. “Nadie me explicaba qué era la endometriosis, te mandaban a un centro, a un hospital especializado donde la especialización era una puerta, con un folio donde estaba pintada la palabra: ‘Endometriosis”.

Lucía pasó por más de 13 especialistas en Ginecología y tantos tratamientos hormonales que le acabaron provocando un desequilibrio emocional desesperado. “Yo era una persona alegre, activa, inquieta, pero tras tantos cambios de tratamiento hormonal llegó un momento en el que me miraba al espejo y no me reconocía ni física ni psicológicamente”. Terminar esos tratamientos suponía no solo la vuelta del dolor que ya conocía, sino a un estado emocional cada vez más insoportable.

La sororidad de encontrarse en el dolor de otra mujer

En ese momento de vulnerabilidad máxima, cuando ya existía diagnóstico pero ninguna solución, o peor, cuando las soluciones que existían eran casi tan terroríficas como el propio dolor, fue cuando Lucía encontró una grieta por la que se coló algo de luz.

“Llega un momento en el que nadie entiende tu dolor, te tachan de débil, de exagerada, de querer llamar la atención. Cuando yo conocí a la primera persona que tenía endometriosis fue un alivio poder compartir, intercambiar experiencias. Me sentí comprendida por fin, de primera mano. Me acuerdo de llorar con ella al teléfono, de sentir el alivio, de poder compartirlo con alguien”.

Sentirse comprendida en el dolor fue para Lucía una especie de liberación y también su propio motor de acción. “En ese momento pensé: ¿cuántas chicas estarán en esta misma situación? ¿Cómo puedo ayudar a una persona que conozco? Ese fue el aliciente que me hizo llegar a montar Endomequé y poder ayudar”.

Endomequé ha destinado ya más de 12.000 euros al grupo de investigación de la Universidad de Murcia

Lucía, que profesionalmente se dedica a la organización de eventos musicales, pensó que una buena forma de ayudar a otras mujeres en esta situación era crear una asociación benéfica y organizar eventos para recaudar fondos destinados a la investigación de la enfermedad. Al silencio social, en la endometriosis se une el silencio investigador: existen pocas líneas de investigación sobre la enfermedad y los fondos públicos destinados no son suficientes. “Después de mucho buscar, encontré una investigación para la que habían lanzado un crowdfunding, en octubre de 2017, del equipo de Inmunología de Investigación de la Universidad de Murcia, y que no habían llegado al objetivo”.

Lucía empezó a mover sus hilos profesionales para organizar un acto benéfico y apoyar esa investigación. Tenía 21 años y toda la convicción de que si ella se había sentido tan bien al encontrar a una persona con su misma dolencia, muchas mujeres podrían beneficiarse también de su iniciativa. Hablar sobre la enfermedad, asumir que es algo que no solo afecta a las mujeres sino también a su entorno, promover su investigación y su diagnóstico: romper el silencio del dolor compartido por tantas mujeres.

Tras dos ediciones, la de 2018 y 2019 (el próximo 8 de febrero habrá un pequeño adelanto en versión virtual antes de la próxima edición del festival, que se celebrará en noviembre de 2021), Endomequé ha destinado ya más de 12.000 euros al grupo de investigación de la Universidad de Murcia, al frente del cual está la investigadora Pilar García Peñarrubia. Pero también ha sido un tiempo para acompañar de cerca a otras mujeres: “Una chica me contactó la noche que se operaba y estuvimos hablando hasta unas horas previas a su operación; fue muy emotivo”, cuenta Lucía. Y para compartir su experiencia con la enfermedad en multitud de escenarios, desde las salas de conciertos hasta una charla para hablar de endometriosis en el Parlamento Europeo.

Lucía, como tantas otras mujeres que sufren y han sufrido endometriosis, espera que llegue un día en el que ninguna adolescente o mujer tenga que sentirse culpable por quejarse de un dolor que sí existe. Ese mismo día en el que ningún diagnóstico tenga que tardar hasta 10 años en llegar. Mientras tanto, está dispuesta a mover toda la música que haga falta para que la investigación pueda seguir adelante.

Contenido adaptado del vídeo de Lucía

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(Lucía Arnaiz) El dolor que experimenté la primera vez vino desde muy dentro y ves que nada te lo puede quitar.

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(Intro) ¿Por qué me duele tanto la regla? Un 10% de mujeres sufren endometriosis y pueden tardar hasta 10 años en ser diagnosticadas. Lucía Arnaiz ha creado Endomequé, un festival musical cuyo objetivo es visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

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(Lucía Arnaiz) Antes de que me bajase la regla era una niña súper movida, inquieta, alegre, me gustaba mucho jugar al fútbol.

00:39

Hasta el momento en el que me baja la regla por primera vez y se me paraliza el mundo.

00:46

Estaba en el instituto y tenía un examen de Educación Física. Fui al profesor a comentarle la situación de: ‘Es la primera vez que me baja la regla, me encuentro muy mal’... Y me dijo: ‘O haces el examen o te suspendo’.

00:58

No estaba para hacer el examen porque no podía. Había tomado el típico ibuprofeno, pero no podía. Y me suspendió.

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La tarde esa la recuerdo terrible, el estar con mi madre abrazada: ‘¡No quiero esto, mamá!’, llorando desesperada.

01:12

Al día siguiente no podía ir a clase, al día siguiente tampoco y desde entonces hasta ahora empezó mi martirio.

01:21

Llega un momento en el cual nadie entiende tu dolor. Te tachan de débil, de floja, de exagerada, de querer llamar la atención.

01:27

Cuando conocí la primera persona que tenía endometriosis para mí fue un alivio poder compartirlo, intercambiar experiencias y que te digan: ‘No, no estás loca’.

01:41

Llega el momento en el que decido montar Endomequé.

01:43

Endomequé es un proyecto benéfico en el cual realizamos conciertos y actos culturales, sobre todo relacionados con la música, para destinar todos los beneficios que ganemos a la investigación de la endometriosis.

01:55

Hemos conseguido donar 12.000 euros.

01:58

La endometriosis no es únicamente un problema de mujeres, es un problema de salud pública.

02:02

Es una enfermedad sin cura, es crónica, no tiene un tratamiento específico. Por ello es necesario que haya una investigación.

02:09

La intención de montar Endomequé también es para que otras personas que tengan endometriosis, o que tengan en su círculo cercano personas que tengan la endometriosis, puedan sentir el: ‘Estoy contigo, no estás sola, tienes mi apoyo’.

02:21

Al igual que a mí me han ayudado yo quiero ayudar.

Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.