Pacientes de VIH contra Guatemala: “Si fuera por el Estado, estaríamos muertos”

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A Félix Cabrera, 46 años, le dieron el diagnóstico de su prueba de VIH en un sobre que abrió volviendo de la clínica a su casa el 25 de octubre de 2000, en Zacapa, Guatemala. “Positivo”. Lo que vino después del resultado fueron años de desprecio laboral, un despido improcedente, la ausencia absoluta del Estado, tres intentos de suicidio y mucha soledad. “Lo primero que se me vino a la mente fueron los anuncios de prevención oficiales, que eran con féretros y fantasmas... Nunca imaginé que se podía tener una vida normal con un tratamiento adecuado”, cuenta por teléfono. Cabrera no tardó en darse cuenta de que su país no proveía medicamentos ni atención integral a los pacientes y mucho menos tenía activa una estrategia de prevención precoz; una meta hacia la que caminan la mayoría de países de la región. Aún y con un fuerte subregistro, Guatemala es de los países con mayor incidencia del virus en Centroamérica.

Eso le llevó a denunciar, junto a otros 48 pacientes, en situaciones similares (de departamentos alejados de la capital y de bajos recursos económicos) a Guatemala. Hoy, cuatro años después de una sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) en la que se responsabiliza al Estado de la “violación al derecho a la salud”, el abandono gubernamental es igual de notorio. “Si fuera por el Estado, estaríamos muertos”, zanja Cabrera.

El proceso de demandar a Guatemala fue uno de esos tantos casos de David contra Goliat. Empezaron siendo 10 pacientes, pero agotaron todas las instancias nacionales sin reconocimiento ni reparación. A principios de los 2000, este grupo ascendió a 49 y lograron escalar el caso a la Comisión y posteriormente a la Corte Interamericana, quien les dio la razón y obligó al Estado a garantizar la salud de los demandantes y los 38.000 casos conocidos en el país centroamericano. En esta década de litigios, fallecieron 18 pacientes de los denunciantes por enfermedades oportunistas, aquellas que se agravan ante un sistema inmune debilitado y que son más graves en las personas con VIH positivo.

Aproveché los medicamentos de tres pacientes, amigos míos, que habían fallecido en el camino

Félix Cabrera, portador de VIH desde 2000

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ataca el sistema inmunitario y complica la inercia del cuerpo de defenderse ante las infecciones y determinados tipos de cánceres. Aunque no tiene cura, las terapias antirretrovirales (ARV) consiguen que la carga viral sea prácticamente indetectable, que las personas seropositivas puedan hacer una vida normal y que se reduzca tremendamente (entre un 95% y un 97%) el riesgo de infectar a otras. La interrupción de los medicamentos o una detección tardía cambian el escenario radicalmente. “Mi tratamiento no se interrumpió porque me prestaba medicamentos con mis compañeros. No porque hubiera”, lamenta Cabrera. “También aproveché los medicamentos de tres pacientes, amigos míos, que habían fallecido en el camino”.

Uno de los principales problemas que critican los pacientes es que, cuando los hay, los antirretrovirales suelen llegar a cuentagotas y a los centros sanitarios de Ciudad de Guatemala, lo que dificulta que quienes viven lejos de la capital tengan acceso a ellos. “Desde Petén son 500 kilómetros. ¿Quién puede ir cada dos semanas?”, se pregunta. “Pasa siempre igual, los más pobres y los campesinos son los más afectados”.

Según las cifras del doctor Eduardo Arathoon, director Médico de Clínica Familiar Luis Ángel García, Hospital General San Juan de Dios, el 52% de los nuevos diagnósticos de VIH llegan con sida avanzado, lo cual los hace más vulnerables a tener infecciones oportunistas graves, altamente letales. Estos datos son peores en la población maya, el 65% llegan con sida avanzado al hacer el diagnóstico de VIH. “Esto muestra el abandono en el que el Ministerio de Salud tiene a estas poblaciones. No hemos encontrado en el mundo una población que llegue tan tarde como a los grupos indígenas de Guatemala”, cuenta.

Para detener esta epidemia que ha provocado la muerte de 650.000 personas en el mundo en el último año y más de un millón de nuevos contagios, según el último informe de ONUsida, el primer paso es la detección. Es por ello que, además de las compensaciones económicas a las víctimas, la Corte IDH exigió al Estado siete medidas de reparación como “ofrecer a la población las pruebas diagnósticas para detección del VIH, implementar un programa de capacitación para funcionarios del sistema de salud, garantizar tratamiento médico adecuado a mujeres embarazadas que viven con el VIH, y realizar una campaña nacional de concienciación y sensibilización”. Según los entrevistados, la atención médica estuvo siempre delegada a ONGs como Proyecto Hombre y Médicos Sin Fronteras.

“Al Gobierno le vale madre”

Además, la sentencia, conocida como el caso Cuscul Pivaral y otros vs Guatemala, exige que se brinde “atención médica psicológica de manera gratuita e inmediata a las víctimas y sus familiares”, que la atención clínica se otorgue en la más cercana al lugar de residencia de las víctimas, “y que asuma los costos de traslado de aquellas que se encuentren alejadas”. Pero, según apunta la doctora Cristina Calderón, representante de las víctimas del caso, “al Gobierno le vale madre”. ”Lo único que cumplió Guatemala fueron las compensaciones económicas, y “tarde”, lamenta la doctora. “No existe una atención integral, no hay suficientes antirretrovirales, no se hacen pruebas de detección y se interrumpen o cambian los tratamientos de los pacientes sin pruebas de compatibilidad, no hay prevención de transmisión vertical, para embarazadas…El Estado es responsable de las muertes prematuras”. América Futura solicitó un comentario al Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala, pero no ha obtenido respuesta.

Para Paulina Jiménez Fregoso, abogada del Centro por la Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL), esta es una sentencia “muy significativa” al hablar de discriminación interseccional: “Las reparaciones ordenadas implican cambios estructurales, no solo se busca transformar la realidad de las víctimas sino también de la población en general que vive con VIH/sida”. La letrada lamenta el “nulo” cumplimiento: “La falta de fiscalización de los servicios puede perpetuar la discriminación a la cual se enfrentan estas personas. No cumplir tiene dimensiones que afectan a personas más allá de las 49 víctimas y sus familiares”.

Aproximadamente 1,3 millones de personas que viven con VIH estaban recibiendo tratamiento antirretroviral en América Latina y el Caribe a finales de 2017, lo que representa cerca de un 60% de cobertura, según la Organización Panamericana de Salud. En Guatemala, ONUsida estimó que existían 46.000 personas viviendo con el VIH en 2016, de los cuales solo el 36% tuvo acceso a terapia antirretroviral. Entre las mujeres embarazadas, apenas el 19% obtuvo acceso a profilaxis para prevenir la transmisión a sus hijos. Este año, Guatemala era el país con el de mayor número de personas viviendo con el virus en Centroamérica.

“Cuidado, que tiene CD (sidí)”

Cuando Lucas Benítez (nombre ficticio) se enteró de que tenía sida, pensó en dos cosas: que no quería enfermar a su mujer ni a su hijo, de nueve meses, y que “iba a morir”. Era el año 2000 y en el municipio guatemalteco en el que vive, Coatepeque, en el departamento de Quetzaltenango, solo se escuchaban casos lejanos y ninguno con un tratamiento exitoso y una vida normal, algo que permite el correspondiente tratamiento.

Aunque son muchas las enfermedades y afecciones que casi acaban con la vida de Benítez, como depresión, meningitis o tuberculosis, lo que más le pesa a este padre de familia, que ya tiene una carga vírica indetectable, es el trato “humillante” que recibe cotidianamente en las consultas. “En 2002, en una de mis recaídas, me ingresaron al hospital y recibí mucho maltrato sanitario. Nos aislaban y escuchaba cómo se decían de un doctor a otro: ‘Cuidado, este tiene CD (pronunciado como sidí)’”, lamenta aún afectado.

“Fui mi propio psicólogo. Me daban recetas para medicamentos que no había. Me ofrecían a cambio sueros y antibióticos o un tratamiento para niños. Parecía que nos preferían muertos”. Cabrera conoce mejor de lo que le gustaría esa sensación de rechazo. Desde enfermeros que le preguntaban en qué restaurante trabajaba, para no ir; a familiares que le sacaban una vajilla diferente o un jefe que lo despidió “por lo que usted ya sabe”. “Existe aún mucha ignorancia y sigue siendo un tabú enorme”, narra el activista. “Ahora, doy la cara para que nadie pase por lo que pasamos nosotros. Pero no te voy a engañar, tengo miedo de que pierda acceso a mi tratamiento. Eso no se me va”.