Día del Celíaco: la original idea de visibilizar esta enfermedad con un cuento ilustrado y juegos

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El miedo de muchos niños ante un diagnóstico de enfermedad celíaca. La desorientación de muchas familias en un primer momento, perdidos entre lo que deben o no deben comer, cómo explicarles a sus hijos esta patología o cómo tienen que readaptar su vida a la nueva situación. Para intentar combatir esta incertidumbre y guiar a madres, padres, niños y ciudadanos en todo lo que esta enfermedad conlleva, Antonio de Benito, profesor y escritor especializado en literatura infantil, ha publicado junto a Manuel Romero, encargado de las ilustraciones, el cuento El regalo de Lola.

El relato narra cómo una familia afronta la situación desde el diagnóstico hasta que aprenden a vivir con ella sin miedo. La publicación digital gratuita se ha hecho para la asociación granadina de concienciación de esta patología, Granada Sin Gluten, y coincide con el Día del Celíaco que se celebra este miércoles 27 de mayo en España.

La enfermedad celíaca (EC) es un trastorno sistémico de base inmunológica, causado por la ingesta de gluten y otras proteínas afines que afecta a individuos genéticamente susceptibles, según información del Ministerio de Sanidad. Su prevalencia estimada en España oscila entre 1/71 en la población infantil y 1/357 en la población adulta, según este mismo organismo.

“Siempre me ha interesado escribir sobre temas sociales para peques y a raíz de una conversación con mi compañero ilustrador, Manuel Romero, me comentó que su hija Lola era celíaca, y ahí surgió la idea de escribir este cuento”, explica el autor por correo electrónico. “Esta enfermedad, en ocasiones, no es fácil de diagnosticar. Y socialmente no es fácil de llevar para los más pequeños. Por ejemplo, cuando participan en los cumpleaños que se celebran en el cole o, más cotidiano aún, con esas galletas que no pueden compartir con sus compañeros en el recreo”, añade el autor.

El relato es un viaje de 27 páginas en el que Carmen, la hermana de Lola (cinco años), relata los problemas que supone para la menor, con miedo al que “el gluten la ataque” y que se representa en pesadillas por la noche. También explica lo que supone para toda la familia que ahora, tras el diagnóstico, tienen que variar su alimentación, comprar utensilios de cocina para que no haya contaminación cruzada entre la comida de unos y la de Lola, o vigilar con mucho cuidado el etiquetado de cada alimento que compran en el supermercado. El cuento también narra cómo enfrentan Lola y sus parientes las reuniones sociales y cómo la comprensión de su entorno la ayuda a afrontar la celiaquía mejor en su día a día.

Al final del relato, se incluye un taller de lectura en el que, a partir de juegos, se recuerdan todas las experiencias por las que ha pasado la pequeña y su familia. ¿Pero cuál es El regalo de Lola? Lo mejor para averiguarlo es leerlo hasta el final. “No es solo un cuento para personas con celiaquía”, prosigue De Benito, “pues ellos son perfectamente responsables”. El autor mantiene que este relato es una manera de visibilizarla y empatizar con otros compañeros o lectores, porque todos en algún momento de nuestras vidas, todos, seremos los demás, los otros.