Céline Dion habla por primera vez de su enfermedad neurológica rara: “Vivir al día es muy duro moralmente”

En diciembre de 2022, la cantante Céline Dion contaba entre lágrimas y ante el mundo entero que sufría una enfermedad rara, que cancelaba su gira y que se bajaba, no se sabía si temporal o definitivamente, de los escenarios. Durante este año y medio, su familia ha ido lanzando actualizaciones acerca de cómo se encuentra la cantante canadiense, de 56 años, pero siempre con cuentagotas, y ella apenas ha pronunciado palabra. Además, tampoco ha hecho apariciones públicas, más que algún partido en el que ha acompañado a sus hijos y, por sorpresa, el pasado mes de febrero en los Grammy. Hasta ahora. Este abril, la artista ha decidido reaparecer a lo grande, con una larga entrevista y una potente sesión de fotos para Vogue Francia, cuya portada del mes de mayo ocupa.

Las fotografías se han tomado en Las Vegas (EE UU), donde reside la artista desde hace años, pero la entrevista se realizó con París por videollamada. Dion no solo no da conciertos (el último fue hace cinco años), sino que apenas sale ni viaja por esta enfermedad, llamada síndrome de la persona rígida, que la afecta a la hora de controlar sus músculos; de hecho, reconoce que uno de sus grandes objetivos es “volver a ver la Torre Eiffel”. Al ser preguntada acerca de cómo se encuentra, la vocalista responde: “Voy bien, pero requiere mucho trabajo. Es ir día a día”. Esa máxima del paso a paso, del día a día, la repite constantemente, como un mantra. Reconoce que no se puede luchar contra la enfermedad, porque sigue dentro de ella “y siempre lo estará”. “Espero que encontremos un milagro, una forma de curarla gracias a la investigación científica, pero tengo que aprender a vivir con ella. Esa soy yo, ahora con el síndrome de la persona rígida. Cinco días a la semana hago terapia atlética, física y vocal. Trabajo los dedos de los pies, las rodillas, las pantorrillas, los dedos de las manos, el canto, la voz...”, explica acerca de su tratamiento.

Reconoce que cuando supo el diagnóstico se hizo muchas preguntas, que no entendía los motivos. Una vez pasados los meses, la perspectiva es otra. “Ahora tengo que aprender a vivir con ello y dejar de cuestionarme. Empecé preguntándome: ‘¿Por qué yo? ¿Qué me ha pasado? ¿Qué he hecho? ¿Soy responsable?’. La vida no te da respuestas. Solo tienes que vivirla. Tengo esta enfermedad por alguna razón desconocida. Tengo dos opciones: o entreno como una atleta y trabajo superduro; o desconecto y ya está, me quedo en mi casa, escucho mis canciones, me pongo delante del espejo y canto para mí misma. He elegido trabajar con todo mi cuerpo y toda mi alma, de la cabeza a los pies, con un equipo médico. Quiero estar lo mejor posible”.

Dion sabe de su privilegio, en un país donde la sanidad es prohibitiva para muchos de sus ciudadanos. “Puede que las personas que sufren RPD no tengan la suerte o los medios de contar con buenos médicos y buenos tratamientos. Yo tengo esos medios, tengo ese don. Y, lo que es más, tengo esa fuerza dentro de mí. Sé que nada va a detenerme”. Es con el cariño de su familia y de sus tres hijos, “por encima de todo”, y también de sus muy fieles seguidores y de su equipo, con lo que sale adelante. Pero reconoce que aún no sabe si podrá volver a los escenarios, a los que se subió cuando no era más que una niña de cinco años, una más entre 13 hermanos que tocaban casi cualquier instrumento. Ella misma duda constantemente. “No lo sé... Mi cuerpo me lo dirá. Por otra parte, no quiero esperar. Vivir al día es muy duro moralmente. Es duro, estoy trabajando muy duro y mañana será aún más duro. Mañana será otro día. Pero hay una cosa que nunca parará, y es la voluntad. La pasión. Los sueños. La determinación”. También tiene claro que la música y cantar, en cualquier caso, seguirán presentes: “Lo amaré hasta el día de mi muerte”.

La cantante lleva más de 20 años asentada en Las Vegas, donde vive con sus tres hijos, fruto de su relación con el fallecido músico René Angélil, que murió en enero de 2016 a los 73 años, tras sufrir un cáncer durante tres. El mayor, René-Charles Angelil, nació en enero de 2001, y los gemelos Nelson y Eddy, en Palm Beach, Florida, en octubre de 2010. Ella prefiere vivir ahora en Nevada, porque cuando tenía sus residencias musicales en los grandes casinos de la ciudad podía ensayar y actuar, pero a la vez pasar tiempo con los niños. “Hice una residencia en Las Vegas cuando mi hijo mayor tenía un año, hace hoy 22, y nos instalamos aquí. Estoy a 35 minutos del trabajo. Eso me da tiempo para prepararme para el trabajo, veo a mi equipo, hacemos bromas, practicamos canto... Y, luego, me da la oportunidad de conducir, como algo en el coche, llego a casa, veo a mis hijos, duermo en mi propia cama... Tengo lo mejor de los dos mundos”, reconoce ahora la también icono de la moda, para quien es “un honor” hacer una sesión de fotos en una revista como Vogue Francia. Más aún a sus 56 años, porque “nadie” se lo pedía cuando tenía 30 años, en el que llama su “mejor momento”. Gran coleccionista, la artista reconoce que siempre ha comprado y nunca ha pedido prestada la ropa a los grandes diseñadores de los que viste: “Es una forma de respeto. La gente paga para venir a oírme cantar. Así que pago para comprar ropa de diseño”.

Por el momento, parece que la canadiense va remontando con respecto a su estado de salud y a su energía. Además de su aplaudida reaparición en los Grammy el pasado mes de febrero, donde entregó un premio, y de esta portada de Vogue, tiene previsto el lanzamiento de un documental acerca de su carrera y de enfermedad el próximo verano. I Am: Céline Dion, como se titulará, estará dirigido por la nominada al Oscar Irene Taylor y se podrá ver en Prime Video. “Mientras sigo en el camino para retomar mi carrera sobre los escenarios, me he dado cuenta de cuánto he echado de menos poder ver a mis seguidores”, afirmaba en febrero, en el comunicado con el que lanzó la noticia. “Durante mi ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, intentar despertar conciencia acerca de esta poco conocida condición y así poder ayudar a otros que comparten mi diagnóstico”. Su nuevo proyecto podrá verse el próximo mes de junio.